La Timone : 7 ème et dernier épisode
Feuilleton : dans la série "ma polydermatomyosite, je préfère en rire !"
7ème et dernier épisode
« Il en résulte des souffrances physiques ou morales graves : multiplication des consultations, médication inadaptée, dérive vers des médecines parallèles et apparition d'un sentiment d'isolement puis d'exclusion. Les intéressés savent que le mal progresse alors qu'ils se sentent incompris par l'assurance-maladie, par la médecine et par leur entourage. »
© Encyclopædia Universalis 2005, tous droits réservés
C’est clair. C’est on ne peut plus explicite. C’est tout à fait le sentiment d’isolement et d’exclusion que je ressens sans compter cet autre sentiment, plus grave, plus angoissant : puisqu’il n’y a pas encore de thérapie bien définie pour ce genre de maladie, sommes-nous considérés comme condamnés, donc de ce fait, à quoi bon ?... Par pitié, dites-moi que je me trompe ! Dites-moi que les recherches continuent. Que les médecins font de leur mieux pour nous sauver. Qu’ils s’impliquent dans notre recherche de soins véritables et efficaces. Que nous ne sommes pas seulement des « cas »…!
Bon, je dérive vers le trop sérieux ! Attention : danger ! Change de cap, Liza ! Reste dans l’humour et la dérision !
Donc, j’en reviens à l’électromyogramme, cet examen que je redoute tant !
Me voici donc sur le fauteuil d’examen, raccordée à un ordinateur par des branchements d’électrodes collées sur les quatre membres, des bracelets humides entourant mes chevilles, et le docteur appuie l’instrument de torture, une espèce de fourche électrique, sur différents endroits de mes jambes. A chaque impulsion l’ordinateur émet un bruit de crachotements bizarres ! Comme des parasites sur une radio en panne !
- Ne sursautez pas ! Vous faussez les données !
- Mais je vous assure, Docteur, je ne le fais pas exprès ! C’est mon muscle qui sursaute, pas moi !
Evidemment ! Mais comment peut-il ne pas comprendre qu’un influx électrique qui passe dans le muscle, le fait sursauter, sans que vous pussiez le maîtriser ! Très drôle ! Je doute qu'il ait expérimenté sa drôle de machine sur lui-même ! Sinon, il saurait ! "Calmez-vous" ! Oh Mais c'est lui qui m'énerve maintenant ! Pourtant, cette fois-ci, je me sens dix fois plus détendue que lors du premier EMG. Sans doute l’effet du sédatif homéopathique. Et de l’auto suggestion ! Et puis aussi, de savoir que je n’aurai plus à faire avec lui ! Il vient de me dire qu’il n’y aura plus d’EMG ! S’il savait comme il me fait plaisir en m’annonçant cela ! Cela me rend si sereine que j’attrape avec le sourire son rapport d’examen en double exemplaire : un pour moi « l’autre à qui voudrez » ! Je ris sous cape ! Il n’ose pas me dire « Vous donnerez le deuxième exemplaire au médecin que vous avez choisi pour me remplacer. »
Fin de l’examen. «Au revoir. Bon courage. »
Il est plus de 13 h. Je me dirige tout doucement vers l’ascenseur. 12ème étage. J’entre dans la chambre. Les repas ont déjà été servis. J’ai faim. Les médecins sont passés pendant mes examens. Je ne les verrai donc pas encore aujourd’hui ! A qui vais-je donc poser toutes les questions qui me turlupinent depuis des mois ? A une infirmière de passage, je dis que j’ai manqué le premier service ! Elle me répond gentiment qu’on a mis mon plateau de côté : on va me l’apporter ! C’est bien ! Et les médecins ? Et la gentille doctoresse qui a remplacé le vilain neurologue ? Je la vois quand ? Parce que je suis sensée partir vers 16 h ! Mais non, je ne m’énerve pas ! J’essaie de gérer …. C’est tout !
Patiente, je reste allongée sur le lit. Ma valise est prête. J’attends l’hypothétique visite d’un médecin. Finalement vers 16 h, ma doctoresse pénètre dans la chambre. Elle jette un œil sur le rapport du neurologue. Consulte tous les examens et les radios effectués depuis le diagnostic de ma maladie. Répond à deux ou trois questions qui me viennent à l’esprit. J’ai rangé la liste que j’avais écrite pour me souvenir des questions. Alors tant pis ! Trop fatiguée maintenant. Je chercherai les réponses sur Internet ! Je suis lasse. J’ai hâte de repartir et de me retrouver dans ma montagne, loin de tout ce « staff » !
- Nous nous reverrons dans trois mois. Pour un autre bilan et d’autres examens.
Voici une nouvelle ordonnance. Pour limiter les effets secondaires de la cortisone,
vous allez diminuer votre dose de 5 mg tous les 15 jours. Si les douleurs reviennent,
vous pourrez prendre du paracétamol.
- Bien. Merci Docteur. Au revoir Docteur.
Je suis épuisée. C’est normal. C’est l’après-midi. J’appelle mon VSL (Véhicule Sanitaire Léger), en d’autres termes, mon taxi. Je quitte Marseille sans regret, je sais que je la reverrai dans trois mois. Je n’aurai plus ma valise mais un bagage à roulettes ! Car je dois ramener le paquet d’examens et de radios. « Il vaut mieux ne pas les laisser, nous risquons de les égarer ».
Il y aura aussi dans mon bagage des gobelets en plastique et un yaourt !
Fin.
Liza
Copyright Mai 2006
Elle est de retour !
Vous avez vu les sommets ? Il a reneigé hier après-midi (le 10 mai !)
Nos plantations, nos semis et nos rosiers ont eu chaud ! Finalement la neige n'est pas restée longtemps !
C'est beau ! Non , Et les vaches sont revenues aussi !
La Timone : 6ème épisode
Feuilleton : dans la série "ma polydermatomuyosite, je préfère en rire"
6ème épisode
- Bonjour Mme BARDIN.
L’accueil est froid comme d’habitude. Bien sûr, je ne m’attends pas à des transports d’amitié, mais à un peu plus d’humanité, sans plus. Etre considérée juste comme un nouveau dossier pour ne pas dire un numéro, c’est peu réconfortant dans une telle situation, non ? C’est pourquoi, après ma dernière consultation avec lui, le 27 octobre 2005, constatant au bout de trois mois qu’il m’avait oubliée pour la prescription des nouveaux examens, j’ai demandé conseil à mon neurologue d’Aix en Provence, celui qui m’avait adressée dans ce service de neurologie à la Timone pour que je sois mieux suivie ! Sic ! J’ai suivi son conseil : prendre contact avec un nouveau médecin de médecine interne qui a étudié les maladies neuro-musculaires auto-immunes comme la poly-dermatomyosite, et qui aurait un contact et une communication plus chaleureux avec ses patients, et dont il me donne le nom et le téléphone. C’est pourquoi, cette fois je suis hospitalisée au 12ème étage en Médecine Interne et non plus au 9ème en Neurologie, comme la dernière fois ! Vous me suivez ? Eh oui ! J’ai osé changer de médecin ! C’est pourquoi son accueil est encore plus froid que d’habitude ! Incompatibilité d’humeur ! On peut dire ça entre un médecin et son patient ? En fait, ce qui m’a le plus gênée, c’est son incommunicabilité… ses silences et ses réponses évasives, son manque d’empathie : ce terme explique tout : «- en psychologie, faculté de s'identifier à autrui, de ressentir les sensations d'un autre »© Encyclopædia Universalis 2005, tous droits réservés
Ce médecin m’a avoué qu’il refusait de trop s’impliquer auprès de ses patients ! Pour se préserver, je suppose ! C’est son droit… Qu’il se préserve donc, et garde son empathie pour d’autres personnes que ses patients !
Au sujet des maladies rares et orphelines comme la polydermatomyosite, classée parmi les maladies systémiques, auto-immunes, voici ce que l’on trouve dans l’encyclopédie Universalis :
« Au-delà de la souffrance et de la solitude des malades, les difficultés de diagnostics et de traitements marquent profondément ce secteur. Ces maladies présentent des traits communs : très souvent graves, chroniques et évolutives, elles mettent en jeu un pronostic vital. L'atteinte des fonctions provoque fréquemment une perte d'autonomie : invalidité, déficience, handicap, poly-handicap. Ces maladies, non abordées durant les études de médecine pour la plupart d'entre elles, sont à l'origine d'une errance diagnostique qui est le premier problème évoqué par les associations de malades, avec l'absence de réponse thérapeutique. Un sentiment d'exclusion des personnes concernées et de leur famille est à l'origine d'une souffrance morale spécifique.
Les maladies rares posent avec acuité les questions relatives au droit à la santé. L'insuffisance de l'offre de soins disponibles et la marginalisation due à l'ignorance génèrent des injustices au regard des maladies fréquentes. Ces graves inégalités imposent aux États un meilleur partage du progrès.
© Encyclopædia Universalis 2005, tous droits réservés »
« Il en résulte des souffrances physiques ou morales graves : multiplication des consultations, médication inadaptée, dérive vers des médecines parallèles et apparition d'un sentiment d'isolement puis d'exclusion. Les intéressés savent que le mal progresse alors qu'ils se sentent incompris par l'assurance-maladie, par la médecine et par leur entourage. »
© Encyclopædia Universalis 2005, tous droits réservés
A suivre... demain
Liza
La Timone : 5ème épisode
Feuilleton - Dans la série : "ma polydermatomyosite, je préfère en rire ! "
5ème épisode.
...Pas facile à gérer… le planning ! Vous verrez, la suite va confirmer cette remarque.
A 10 h, une élève étudiante en 4ème année vient remplir un questionnaire (4 pages), et m’ausculte. Les renseignements collectés viendront enrichir mon dossier.
A 11 h, j’attends toujours pour l’échographie de ma thyroïde. L’EMG est prévu pour 12 H au 9ème étage. Mais non, je ne suis pas anxieuse ! Mais non, je ne suis pas impatiente ! Qui ose le prétendre ?
A 11 h 30, on me prévient que je suis attendue pour l’échographie à 11 h 45 et dans la foulée courir vers l’EMG pour 12 H. Entre-temps, je n’ai toujours pas vu le ou les médecins.
Je suis prête, depuis des heures. Donc je pars avec mes deux enveloppes contenant les ordonnances pour les deux services d’examens. Couloir immense, ascenseur, attente au bureau des inscriptions pour l’échographie de la thyroïde. Il est presque midi. Finalement on m’appelle. Examen rapide. C’est bon. On ne me dit rien de plus. Je « cours » vers l’autre examen, même si je le redoute ! Je déteste arriver en retard ! Arrivée à l’étage de l’EMG, je constate que finalement je dois patienter … Le neurologue n’est pas prêt. Tant mieux, cela me laisse un peu de temps pour souffler !
- Bonjour Mme BARDIN.
L’accueil est froid comme d’habitude.
A suivre ... demain
Liza
La Timone : 4ème épisode
Suite du feuilleton : "Ma polydermatomyosite, je préfère en rire"
4ème épisode
Nuit agitée. Les portes grincent. Les infirmières viennent régulièrement vérifier l’appareillage d’oxygène de ma voisine. Ou vider son bassin d’urines. Malgré mes boules de cire et mon masque pour les yeux, j’entends chaque entrée, ainsi que ses ronflements entre deux vidages de bassin.
7 h. Ma voisine de chambre ouvre les yeux. Elle déclare : « Je n’ai pas fermé l’œil de la nuit ». Si j’étais sur un forum, j’écrirais lol ou mdr ou ptdr ! Les internautes comprendront ! lol !
Quant à moi, j’ai quand même réussi à rêver de bleu et de blanc. Le ciel, la mer, et même le sable étaient tout bleus et blancs. C’était si beau.
7 h 15. Prélèvement sanguin. Tout se passe bien. Ma veine tient bon. Pas comme la dernière fois, le 27 octobre dernier, où il a fallu trois infirmières et 5 veines pétées les unes après les autres pour ne même pas finir le prélèvement ! Quelle angoisse pour moi ! Et quel stress pour ces pauvres infirmières qui n’arrêtaient pas de s’exclamer : « mais je n’ai jamais vu ça ! ».
Prise de tension. Température. La routine, maintenant.
J’ai pris le comprimé d’ ACTONEL que j’ai apporté dans ma valise (un remède pour prévenir l’ostéoporose – préconisé en cas de traitement aux corticoïdes) à 7 h 20. Je peux déjeuner une demi-heure après soit à partir de 7 h 50. Disons pour être large : 8 h.
Prise de poids : 47 kgs.
Prise de tête aussi lorsque le petit déjeuner arrive. Le pain est encore salé. On me le remplace. On reconnaît son erreur. Mais pas de yaourt pour prendre mon sachet de CALCIDOSE (comme son nom l’indique, c’est du calcium). En poudre, donc à diluer. J’ai l’habitude de le diluer dans un yaourt tous les matins. J’ai l’outrecuidance de demander s’il est possible d’en avoir un. « S’il en reste ! »
Pas de gobelet sur le plateau : j’en demande un ! « Et celui d’hier, alors ? » « On me l’a emporté avec mon plateau hier soir… » On me donne l’impression que je suis très exigeante.
« Oui, vous comprenez ! Ce n’est pas que vous nous embêtez… Mais c’est l’hôpital qui nous embête, nous ! Il y a restriction sur tout ! Tout est compté ! »
J’ai compris. Je me promets que la prochaine fois, j’amène mon gobelet en plastique et mon yaourt dans un sac réfrigéré car ce sera pour fin juin !
Finalement, très gentiment l’infirmière m’apporte un yaourt périmé de 4 jours. Je ne vais pas faire la bégueule. Tant pis pour l’aspect peu engageant du yaourt (grumeaux). J’espère tout simplement que ça ne me rendra pas malade, en plus ! On m’apporte enfin un gobelet à la fin du petit déjeuner. Je m’apprêtais à diluer ma cortisone dans le pot de yaourt ! Ouf ! Juste à temps !
Je finis mon petit déjeuner à 8 h 50 : soit une 1 h 30 après avoir pris mon cachet d’actonel !
Pas facile à gérer… le planning ! Vous verrez, la suite va confirmer cette remarque.
A suivre !
Liza
La Timone : 3ème épisode
Suite du feuilleton : "ma polydermatomyosite, je préfère en rire !"
3ème épisode
Il est 18 h 15. Dans le couloir on s’active. J’entends : « C’est pour qui le sans-sel ? » « 69 ! »
69 ? C’est moi le 69 ! Le régime sans sel semble respecté. Tant mieux car le moindre écart me fait gonfler et si je n’ai pris que 3 kilos depuis le début de mon traitement aux corticoïdes, c’est bien grâce à ma volonté de fer et mes sacrifices gastronomiques frustrants ! Alors pas question que mes efforts soient mis en péril à cause du régime de l’hôpital. Il ne manquerait plus que ça !
Zut ! Ils ont oublié que mon régime est sans sucre aussi ! Mon yaourt est sucré ! Et finalement le pain est salé !
Il est 18 h 45. Je n’ai toujours pas vu les médecins. Ils sont au « staff » ! Je fais celle qui comprend. « Ah oui ! »
19 h 30. L’infirmière m’annonce que les médecins passeront juste dire bonsoir. La visite ce sera pour demain, et les questions aussi. Voilà ! Pourquoi m’avoir fait venir aujourd’hui ? Même pas une prise de sang, ce soir. Alors à quoi bon ? Juste pour me prendre la température et la tension artérielle ? Bon : il doit sûrement y avoir une raison que je ne soupçonne même pas ! Mais il faut que je râle, alors !…
Bon, sois zen, Liza ! Il faut que tu passes une bonne nuit pour être « en forme » demain pour ce fameux EMG. Alors, zen ! Positivise ! Tout va bien ! Je me détends.
20 h 15. On frappe à la porte. Une jeune femme blonde. Très jeune docteur, jolie, sympa, douce. Je lui pose quelques questions. Elle me répond poliment.
- Oui, la cortisone agit sur les hormones masculines… oui, c’est la raison pour laquelle
votre système pileux s’emballe …
Elle m’en pose à son tour.
- Si mon caractère change ? Oui, je ne me laisse plus faire. Je démarre au quart de tour.
Oui, je réagis plus agressivement. Il parait que c'est dû à la thyroïde !
- Bien sûr, la thyroïde ! C’est pourquoi nous vous avons prescrit une échographie de
celle-ci… entre autres raisons.
- Pourquoi un nouvel EMG ? (Comme si de poser la question pouvait annuler
l’examen !)
- Pour voir l’évolution depuis le dernier examen !
Logique ! L’évidence même !
Rideau. Fin de la journée.
A suivre ...
Liza
La Timone : 2ème épisode
Suite de "ma polydermatomyosite, je préfère en rire !"
2ème épisode
Je disais donc que ma fatigue et ma valise me dissuadent de prendre les escaliers. Grossière erreur !
L’ascenseur est plein. Il est programmé pour descendre. Je me retape le voyage à l’envers. J’ai tiré le pompon : j’ai gagné un tour de manège ! Et c’est reparti ! Arrivée au Rez-de-chaussée j’appuie à nouveau sur le bouton 12… et je remonte ! Cette fois-ci, je fais doublement attention avant de quitter l’ascenseur. Oui, c’est le bon étage. J’attrape ma valise, et me dirige cette fois vers le bon service. Il est fermé ! Un panneau informe les consultants qu’ils doivent aller vers le bureau des infirmières.
Je traverse encore quelques couloirs d’une démarche nonchalante ! Involontairement nonchalante, vous l’aurez deviné ! Je trouve enfin le bureau des infirmières. On m’accueille gentiment : je peux m’asseoir ! Ouf ! Avec le bon d’admission en main, je retourne au rez-de-chaussée. Le bureau des entrées peut ainsi enregistrer mon « arrivée ». Bizarre comme procédure, non ?
Question que j’aimerais poser aux personnes concernées : pourquoi ne pas donner ce fameux bon d’admission au patient lors de la prise de rendez-vous ? Mais pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué, n’est ce pas ?
Je remonte au 12° étage. Je vacille presque. On me dirige vers ma chambre. Elle n’est pas prête. Le nettoyage n’a pas été fait. Je ne peux donc pas m’y installer. Face à la chambre, il y a comme un petit salon d’attente, je m’installe dans un fauteuil. Je suis contente, assise, j’attends tranquillement mon coin de chambre désinfecté.
Finalement à 18 heures, installée depuis peu, je reçois la visite de Miloud, étudiant stagiaire très sympa. 37° ET 11-6 ; tout va bien ! Je suis épuisée, mais tout va bien ! Ma voisine de chambre semble être une personne discrète. Tant mieux ! J’ai besoin de me relaxer.
Depuis ce matin je me « shoote » au sédatif PC pour mieux supporter l’E.M.G. (Electromyogramme) de demain. Examen que j’appréhende. Et j’ai envie de passer une bonne nuit aussi pour ne pas revivre l’expérience traumatisante du 10 juin 2005. Un E.M.G. et une biopsie musculaire le même jour après avoir passé deux jours et deux nuits sans manger et sans dormir (j’étais en période de crise aigüe). Comment voulez-vous que de tels examens se déroulent bien dans ces conditions. Cette fois, ce ne sera pas pareil ! Je me prépare depuis deux jours avec le sédatif homéopathique et depuis des mois avec l’auto suggestion ! Et si le Dr … (d’un autre service que celui dont je vous ai parlé) m’agresse à nouveau, cette fois-ci je saurais quoi lui rétorquer ! J’ai ce qu’on nomme « l’esprit de l’escalier ». Les bonnes répliques, je les ai toujours à retardement. Cette fois-ci j’ai eu des mois pour les préparer ! Et les mémoriser !
A suivre ...
Liza
La Timone : 1er épisode...
Feuilleton - Ma poly-dermatomyosite : je préfère en rire
Hello les p'tits loups !
Pour poursuivre la série : ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire ! (voir épisodes précédents) :
Je vais vous concocter un petit feuilleton journalier... sur ma dernière virée à l'hôpital de la Timone ! Trop drôle ! Si ... Si ..
1er épisode !
Le 23 mars 2006, j’ai rendez-vous à 16 heures. J’arrive devant l’hôpital de la Timone à Marseille, à 15 h 45 ; Le taxi avait prévu une marge à cause des encombrements dus aux grèves. Finalement, nous avons bien circulé !
Je prends mon ticket au bureau des entrées et j’attends mon tour. N° 19O. C’est mon numéro !
- Bonjour, je dois être admise aujourd’hui à 16 heures dans le service du Pr. WEILLER, pour deux jours.
- Avez-vous le bon d’admission ?
- Ah non !
- Alors il faut aller le chercher au secrétariat du Pr. WEILLER.
- Il faut donc que je monte au 12° étage prendre ce bon d’admission et …?
- Et ensuite vous revenez ici !
En mon for intérieur, sans rien laisser paraître de mon inquiétude, sans doute par politesse, je me dis que c’est d’un pratique ! Déjà passablement fatiguée parce que c’est l’après-midi et que je n’ai pas pu me reposer depuis mon départ des Hautes Alpes le matin même, puisque c’est là que je réside, les douleurs diffuses dans tous mes membres et le poids de ma valise qui n’a pas encore de roulettes…. Je cache ma panique ! Mais je ne suis pas au bout de mes surprises !
Les ascenseurs sont toujours très longs à arriver ! Nous sommes une dizaine à attendre devant chaque porte. Une s’ouvre. Tous se précipitent sur celle-ci en abandonnant les autres. Je me faufile tant bien que mal en poussant ma « très lourde valise ». Elle contient, entre autres, tous les examens médicaux et radiographies depuis plusieurs années. Chacun appuie donc sur le bouton de l’étage désiré. J’appuie sur le 12. C’est le terminus ! Les voyageurs sortent les uns après les autres. D’autres entrent pour descendre ou monter ! Mais vous connaissez le principe des ascenseurs, n’est-ce-pas ? Je ne vais pas vous expliquer ! Finalement, je reste seule avec un vieux monsieur. Celui-ci, au demeurant très charmant, a dû me troubler car je pense être arrivée. Je sors. Je cherche le service du Pr. WEILLER – Médecine Interne. Je ne le trouve nulle part. Je demande au secrétariat de l’étage. « Ah mais, vous êtes au 11° étage, ici ! »
Mince ! Je reprends l’ascenseur. Mon état de fatigue et ma valise trop lourde (mais pourquoi ai-je pris tant de tenues différentes ? je prévois toujours trop…et ma trousse de toilette, si pleine d’objets qui me seront inutiles, mais on ne sait jamais) Je disais donc que ma fatigue et ma valise me dissuadent de prendre les escaliers. Grossière erreur !
...
Vous comprendrez pourquoi, dès demain matin !!!!! L'horreur ! (Humour !)
Fin du premier épisode.
Liza
Copyright 2006 Liza LO BARTOLO BARDIN
POLYMYOSITE : TEMOIGNAGE DE MILI
(Témoignage de Mili)
Salut à tous !
Voila un blog très intéressant.
Je suis atteinte de polymyosite depuis 2001 et je sors juste de l'hôpital ! Encore une nouvelle crise aigüe !!pfff 75 mg de cortisone pendant 3 jours (Je corrige : c'est bien 750 mg)! Et me revoila, raplapla, en état de mutation, en ballon de rugby, et bien triste de ne pas voir la fin de tout ça....
J'étais sur Montpellier jusqu'à présent, mais je viens d'emménager sur Marseille il va y avoir un an en juillet avec mon ami. J'aimerais être suivie ici (ça serait beaucoup plus simple... Vous m'auriez vue vendredi direction Montpellier, m'aidant de mes bras pour appuyer sur l'embrayage, marchant toute tordue... et autre..) enfin bref... j'ai lu Liza que tu étais suivie sur la Timone. Pourrais tu me donner le nom de ton docteur, ça me permettrait de pourvoir prendre un premier contact. Merci beaucoup !
Bon courage à tous.
Je vous laisse car les fourmis qui me traversent l'épaule commencent à être très nombreuses...
Auteur : mili
Date de publication : 04/05/06 - 16:06
Merci Mili pour ton témoignage, très émouvant.
Pour répondre à ta question : je suis suivie par le Dr Christine SERRATRICE dans le service du Professeur WEILLER. Bon courage à toi aussi ! Et je ne le répèterai jamais assez : "Il faut garder le vent dans les voiles " !! Garde espoir et surtout ton moral ! Il y a des hauts et des bas, on le sait, bientôt cela ira mieux à nouveau ! Amicalement.
Liza
Chantal Bauwens Chasse @ coeurs
Edifiant, jubilatoire, étonnant ...
