Dark side of the moon - Pink Floyd
Paris, me revoilou !
Aujourd'hui c'est la consultation à l'institut de myologie, avec le Professeur qui va déterminer si je poursuis le traitement aux immuno-globulines ou pas... Suspens ! Selon les derniers bilans, je suppose.
Je pars dans quelques minutes... Avec, je l'avoue une grosse boule au ventre... Ah ce trac qui me traque à tout trac... ;-)
A demain ! Promis, je vous dis tout...
LizaLBB
Bon, me voilà revenue... Et comme les grandes et bonnes nouvelles se doivent d'être arrosées au champagne... sortez donc vos flûtes !
Mon professeur ne veut plus me voir avant le 30 septembre ! Qu'est-ce que cela veut dire ? Plus besoin d'injections d'immuno-globulines... Le traitement subi depuis février a suffit. Trois séries d'injections de 10 flacons de Tégeline ont réussi à stabiliser positivement ma poly-dermatomyosite !
Beaucoup moins de douleurs. Moins de fatigue... mais surtout j'ai récupéré presque toute ma force et mon énergie. A tel point que le professeur me recommande de ne pas dépasser mes limites. De faire attention à ne pas trop me fatiguer... pour éviter une probable rechute.
Je continue néanmoins mon traitement habituel, Cortancyl, Imurel, Plaquenil et compagnie... Avec la diminution hyper lente de la cortisone, trop lente à mon goût, puisque j'essaie de me débarrasser sans succès depuis 5 ans ! Diminution d'un milligramme tous les quinze jours. A ce rythme-là, j'en prendrai encore à la fin de l'année ! Et même au-delà car j'ai l'intuition maintenant que ce traitement sera ... à vie !
Pour les nouures de mes jambes, vous savez... ces fameux noeuds (les creux durs qui se sont formés après les renflements)... le professeur a été clair : on ne sait pas comment les traiter. C'est la fameuse panniculite des maladies systémiques. Pathologie mystérieuse dont on ne connait pas l'origine ni la cause et encore moins le traitement... Alors je dois faire avec... les fréquentes décharges électriques que je ressens dans ces jambes, comme si les fibres de mes muscles se déchiraient, ou comme si mon hypoderme recevait des dizaines de piqures d'aiguilles en même temps. Voilà, je ne pourrai pas mieux expliquer ce genre de douleur. Alors si par un extrème hasard vous connaissez quelqu'un qui connait ce genre de désagrément, merci de lui demander de venir me faire un petit signe ici. Histoire de partager son expérience et d'en faire profiter ceux qui cherchent à comprendre... comme moi.
Voilà, vous savez tout et je pense que vous appréciez comme moi le champagne bien frais que je vous ai versé ! Juste pour fêter ma rémission 5 ans après ma première entrée aux urgences (2 juin 2005) !
Et comme je vous l'ai annoncé... à la fin de l'année ce sera le champagne pour fêter ma guérison. Si le professeur n'y croit toujours pas (esprit trop cartésien) moi je vous garantis que l'esprit peut être plus fort que le corps et que ce que je désire plus que tout se réalisera ! Vous verrez ! Le principal c'est d'y croire !
Portez-vous bien, les p'thys loups et gardez bien le vent dans les voiles ! Si vous manquez de vent, je soufflerai avec vous !
Liza Lo Bartolo Bardin
Le témoignage de Christelle
Coucou ma Liza,
Je ne suis pas douée et je ne pensais pas que mon message était dans les commentaires donc je te le refais par mail, et je suis de tout coeur avec toi pour cette nouvelle visite. Garde le moral ma Liza et à très bientôt.
GROS GROS BISOUS.
CHRISTELLE
Je reviens vers toi pour donner des nouvelles et suite de cette maladie qui nous poursuit.
Suite à ma rechute due à mon opération de la vésicule biliaire par célioscopie, qui s'est très bien passée, je suis restée 3 jours à Henri Mondor. A signaler un arrêt de maladie pendant 2 semaines quand même.
Donc depuis 09/2009 je réduis au niveau CORTANCYL. Actuellement étant à 7 mg, je diminue de 1 Mgr par mois pour arriver à 5 mg. Prochain RDV Henri Mondor au 01/07/2009.
Suite à une visite banale de gynécologie, on me prescrit une OSTEODENSITOMETRIE à cause de la corticothérapie au long cours.
Les résultats au niveau du Fémur gauche et avant bras gauche normal, mais il se trouve qu'au niveau du Rachis on constate un T-SCORE DE -2.2.
Je me retrouve comme étant OSTEOPENIQUE, la densité osseuse entre 10 et 25% au dessous de jeune-normal, le risque de fracture est modéré, cependant un traitement est conseillé.
Pour info :
T-SCORE égal ou supérieur à – 1 = Normal
T-SCORE entre - 1 et - 2.5 = Ostéopénie
T-SCORE égal ou supérieur à -2.5 = Ostéoporose
Le centre d'imagerie ne m'ayant pas informée des résultats, j'ai appelé le professeur qui me suit pour avoir son avis.
il s'en doutait : Le résultat ne le surprend pas.(Mais il ne m'a jamais prescrit cet examen !) A cause de la cortisone, il faut prendre du calcium, ce que je fais tous les matins.
En même temps je prends OROCAL, donc à renforcer, reçu l'ordonnance 1 cachet de BONVIVA à prendre 1 fois par mois et dans 1 an on renouvellera l'OSTEODENSITOMETRIE, à ma prochaine visite à l'hôpital.
Vu le T-SCORE quand même proche de l'OSTEOPOROSE j'espère l'avoir plus tôt l'examen, sans trop attendre.
La cortisone m'a été arrêtée de 5 mg à 0, puis rechute. Alors de nouveau 5 mg jusqu'à 1 mg, Encore rechute est-ce que je dois garder 1 mg à vie afin d'éviter ces rechutes ? Je suis dans ton sens pour la guérison définitive en 2009. Gardons l'espoir.
Je t'embrasse et pense très souvent à toi, tu fais partie de ma vie, je dévore tes livres que j'adore.
Gros gros bisous et à très bientôt.
CHRISTELLE
Merci Christelle pour ces nouvelles qui nous permettent de garder le lien entre nous et d'informer par ce biais ceux qui cherchent dess informations sur les traitements et leurs suivis.
Oui, gardons toujours en nous la force de l'espoir.
Sans cet espoir tenace la guérison serait beaucoup plus incertaine.
Je t'embrasse.
Liza
Dimanche 24 mai : Journée mondiale des communications sociales
43e journée mondiale des Communications sociales
Dimanche 24 mai 2009
« Nouvelles technologies, nouvelles relations.
Promouvoir une culture de respect, de dialogue, d’amitié. »
En ce 24 mai, nous fêtons la Journée mondiale des communications. Il y a quatre mois exactement, le 24 janvier, en la fête de Saint François de Sales, patron des journalistes, le pape rendait public son message pour cette Journée, lui donnant pour thème « Nouvelles technologies, nouvelles relations. Promouvoir une culture de respect, de dialogue, d’amitié. »
Informer ou mettre le feu à l’actualité ? Journalistes ou pyromanes ? Aujourd’hui, ce n’est plus, comme aux temps anciens, du haut des mâchicoulis que l’on jette l’huile bouillante mais sur le feu de l’actualité. Quatre mois et trois « affaires » plus tard, internet a encore montré son pouvoir de fascination, de déformation, de désinformation, mais aussi de rectification de vérité.
« Nouvelles technologies, nouvelles relations. Promouvoir une culture de respect, de dialogue, d’amitié. » Les temps de crise révèlent toujours notre être profond. L’occasion de se demander : Qu’avons-nous fait durant ces quatre mois ? Qu’avons-nous entendu… ce qui a été dit ou uniquement ce que nous voulions entendre ? Comment avons-nous agi ? Comment avons-nous réagi ? A qui accordons-nous notre crédit ? Que transférons-nous, que mettons-nous à la corbeille ?
« Dans un journal, le patron n’est pas le directeur, ni l’actionnaire, ni le directeur en chef, ni le journaliste, mais c’est le lecteur », disait déjà Raymond Aron (1905-1983). Avons-nous vraiment conscience que c’est chacun de nous, lecteur, auditeur, téléspectateur, internaute, qui avons le dernier mot ?
« Le désir de connexion et l’instinct de communication, qui sont tellement évidents dans la culture contemporaine, ne sont en vérité que des manifestations modernes de la disposition fondamentale et constante des êtres humains à sortir d’eux-mêmes pour entrer en relation avec les autres » dit le pape dans son message pour cette Journée. Or, pas de sortie hors de soi-même pour entrer en relation sans confiance, et pas de confiance si mensonge.
Suis-je un amoureux de la vérité ou à l’affut des ragots ? Suis-je prêt à exercer mon esprit critique ? Est-ce que je cherche à aller voir plus loin ? Est-ce que je cherche à mieux former mon jugement ou à être simplement dans le vent ? « Etre dans le vent, disait Jean Guitton, c’est le destin d’une feuille morte. »
Internet est un fascinant et puissant outil, pour le meilleur comme pour le pire, pour détruire comme pour construire. Ne nous leurrons pas, « le règne du bien définitivement consolidé n’existera jamais en ce monde. » (Benoît XVI, Spe salvi, 24). Mais gardons confiance cependant. Nous avons en nous les arrhes de la vie éternelle par l’Esprit Saint qui nous est donné. Nous avons en nous l’espérance qui résiste à toutes les désillusions. A notre niveau, notre agir n’est pas « indifférent pour le déroulement de l’histoire. » (Benoît XVI, Spe salvi, 35). Nous pouvons promouvoir, par de nouvelles technologies, par les relations qu’elles établissent entre nous, une culture de respect, de dialogue, d’amitié.
A la Pentecôte, cinquante jours après la résurrection de Jésus, séjournaient à Jérusalem des juifs « issus de toutes les nations qui sont sur le ciel » (Actes 2). Ils furent dans la stupéfaction parce que chacun entendait dans sa propre langue les apôtres proclamer les merveilles de Dieu. En mai 2009, sont hébergées sur la toile toutes les nations de la terre. A nous d’être des cyber-témoins en déclinant de mille manières notre cyber-message : « Christ est ressuscité ! Il est vraiment ressuscité ! »
+ Jean-Michel di Falco Léandri
Evêque de Gap et d'Embrun
Président du Conseil pour la communication de la CEF
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Mgr Claudio Maria Celli, Président du Conseil pontifical des communications sociales, présente le nouveau site pour les jeunes « Pope2You » à l’occasion de la Journée mondiale de la communication, dimanche 24 mai. Cliquez sur le lien ci-dessous :
http://www.youtube.com/watch?v=CMmSBOeNH8I&eurl=http%3A%2F%2Fcatholique%2Dparis%2Ecef%2Efr%2F123%2D24%2Dmai%2D2009%2DJournee%2DChretienne%2Ehtml&feature=player_embedded
L'envie d'aimer
Une petite vidéo datant du 13 octobre 2007, enregistrée lors des HITS DE DIAMANTS, présentée par Laurent Boyer. "L'envie d'aimer" Une chanson tirée de la comédie musicale "Les 10 commandements".
Allez... Un petit coup de nostalgie en attendant la sortie du single.. et du 3ème album...
Encore un peu de patience.. Je vous tiens informés, bien sûr !
Centre hospitalier du Centre Bretagne à Noyal Pontivy
Encore un an....
Photo prise par Ray, le 17 mai 2009.
Il nous tarde de voir finalisé ce complexe de santé (association polyclinique et hôpital) à quelques pas de chez nous. Je rêve qu'il soit suffisamment équipé (en matériel et en personnel médical) pour que je ne sois plus obligée de me faire traiter à Paris au centre de référence des maladies myologiques (Pitié Salpétrière). Par exemple pour les injections d'immunoglobulines. Serait-ce inimaginable, inenvisageable ?
Bon, laissez-moi rêver encore un peu.. C'est si bon...
Prenez soin de vous.
Liza Lo Bartolo Bardin
Mobilisons nous pour la FMO !
Les 13 et 14 juin 2009 Mobilisons-nous !
Comme vous le savez, le mois de juin est traditionnellement pour la FMO le mois de la solidarité avec, les samedi 13 et dimanche 14 juin 2009, les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines.
Elles sont l’occasion unique de faire entendre la voix des 4 millions de malades et de sensibiliser le grand public à nos maladies délaissées dans un esprit de rencontre et de partage, de respect des différences et des handicaps.
Ces deux jours sont inscrits au Calendrier national des appels à la générosité du public. Cela signifie que, lors de ce week-end, vous serez en mesure de collecter librement des dons en notre faveur sur la voie publique, sans demande d’autorisation particulière au préalable.
Bien que nous soyons la seule association œuvrant contre l'ensemble des maladies rares à être reconnue d’utilité publique, vous savez aussi que nous ne bénéficions d’aucune subvention de l’Etat et la poursuite de nos missions sociales dépend de la seule générosité du grand public.
Cette campagne de solidarité apporte à la FMO l’essentiel de ses ressources pour vous soutenir vous et vos proches toute l’année. Aujourd’hui faites entendre votre voix et soyez nombreux à organiser des actions de soutien et de sensibilisation lors de ce grand week-end de solidarité et tout au long du mois de juin.
Ensemble, brisons l’indifférence !
Pour nous aider :
- Organisez une action de sensibilisation tout au long du mois de juin en proposant au public les articles mis à disposition par la FMO (nez rouges, colliers, sucettes, tee-shirt, porte-clés).
- Participez à une action près de chez vous, nous recherchons notamment des bénévoles pour l’évènement parisien du samedi 13 juin au Jardin du Luxembourg et Place Saint Germain des Prés
- Faites connaître la date autour de vous, parlez-en à vos amis, collègues, voisins, parents… et incitez-lez à se joindre à nous !
Plus on est de bénévoles, plus on fait de bruit ! Pour toute information, contactez le pôle action de soutien :
- par téléphone 01 43 25 18 17 ou 01 43 25 33 23
- par mail benevoles@fmo.fr - sur le site internet : www.fmo.fr
L'homélie de Monseigneur Di Falco à Cannes
http://www.diocesedegap.com/article-31590319.html
Pour ceux qui se demandent...
Pour ceux qui se demandent comment j'arrive à mener mes projets ou objectifs à terme avec cette maladie invalidante qu'est la dermatomyosite associée à la panniculite des maladies systémiques...
D'abord, je précise à nouveau que cette pathologie touche le derme (dans mon cas c'est plutôt l'hypoderme), et les muscles. La dégénérescence de mon hypoderme laisse des traces visibles au niveau des jambes : de plus ou moins larges dépressions qui donnent à mes petites gambettes l'effet bizarre d'un terrain anciennement exposé aux mines anti-char ! Oups ! Quelle drôle d'image ! Aussi, par pudeur et sens de l'esthétisme je préfère me vêtir de pantalons protecteurs. Par contre, sur le visage je ne peux rien cacher, à moins de me couvrir d'un tchador... mais non... Pas envie de cacher les creux de mes joues... Tant pis !
Si c'est douleureux ? Evidemment, mais les anti-douleurs existent, n'est-ce pas ? Mon plus gros souci à ce niveau-là, c'est l'avenir... Combien de temps cette dégénérescence va-t-elle durer ? Mon hypoderme va-t-il fondre ainsi encore pendant longtemps ? Il ne me restera donc que la peau et les os ? Si seulement on me donnait des infos... Je me ferais une raison. le plus dur c'est de ne pas savoir.
ET mes muscles ? Cela se voit moins, mais c'est bien plus ennuyeux car encore plus douloureux. Et c'est la permanence de la douleur qui fatigue, n'est-ce pas ? Lorsque je me sens mieux, j'ai l'impression que je pourrais soulever des montagnes (euh... j'exagère un peu, là) alors je me mets à jardiner... et comme je ne sais pas m'arrêter, je dépasse souvlent les limites du bouchon un peu trop loin...comme Maurice (vous vous souvenez de cette pub marrante ?). !
Alors après trois cures d'immunoglobulines (Tégéline) à raison de trois jours par mois, le professeur qui me traite (Pr Olivier Benveniste en qui j'ai totalement confiante) a décidé de faire une pause dans les injections. Parce que je me sens mieux. La Tégéline m'a reboostée, donné du tonus. Figurez-vous que lors de la dernière série d'injections, dans une chambre du service de médecine interne de l'institut de myologie à la Pitié Salpétrière, je me conditionnais en me répétant inlassablement : "c'est la vie qu'on m'injecte... rien que de la vie.. que de la vie..."
Depuis ces cures de Tégéline, il est vrai que je reprends espoir : plus de tonus, plus de force, mois de douleur et de fatigue. Pourvu que l'effet perdure longtemps encore longtemps. J'ai envie de bouger et de faire tant de choses physiques que je ne pouvais plus faire depuis presque 5 ans.
Donc voici actuellement le traitement de fond que je poursuis tranquillement à la maison pour continuer à vivre presque comme si de rien n'était, sauf que j'ai besoin de plus de repos et de calme que les autres, ceux qui sont en bonne santé.
CORTANCYL : je baisse de 5 mg tous les 15 jours. Actuellement j'en suis à 15 mg. Je n'ai pas encore réussi, depuis mars 2007 à me passer totalement des corticoïdes ! J'avoue en être largement saturée. mais si je les abandonne trop rapidement il y a danger de rechute sévère.
IMUREL 50 mg : un immuno suppresseur prescrit seulement depuis seulement début 2009. Pourquoi avoir tant attendu ? Mystère !
PLAQUENIL 200 mg : je le prends depuis que j'ai commencé les immuno globulines (Tégéline) en février 2009. Avec ça, il faut que je surveille de près mes yeux.. cela peut altérer la vision. Vous n'êtes pas sans savoir que tout médicament a des effets secondaires...
BACTRIM pour éviter tout risque d'infection. Il y a un tel méli-mélo dans mon système immunitaire avec les corticoïdes, les immuno suppresseurs, les immuno globulines... que je suis susceptible d'attraper tout ce qui passe à portée de nez ou de voix !
TOPALGIC L.P. 100 mg : seulement en cas de douleurs trop importantes. Comme c'est un produit morphinique, je préfère l'éviter au maximum.
Et puis les autres remèdes pour protéger les os : CACIT et FOSAMAX.
Pour les épisodes de péricardite, il suffit d'un sachet d'ASPEGIC 1000.
Voilà après avoir fait un peu de pub pour quelques laboratoires pourvoyeurs de vie autant que de soucis empoisonnants, je peux vous assurer que j'ai un moral en béton ! Et vous savez pourquoi ? Parce que je me fixe sans arrêt des objectifs et que je réalise la plupart de mes projets, même s'ils m'occasionnent une évidente fatigue ! Que voulez-vous ? Je ne suis pas du genre à rester inactive. Le repos complet, celui qui consiste à rêvasser, me déprime. Il me faut construire, bâtir, inventer.... L'écriture est pour ce faire un merveilleux outil de construction.
Les dernieres semaines ont été particulièrement agitées. Partie me reposer dans les Hautes Alpes, j'en ai profité pour joindre l'utile à l'agréable : 4 dédicaces dans la semaine ! Et puis ce dernier week-end, deux salons du livre. Un peu violent cette série de déplacements littéraires, mais comme je suis fière d'y être parvenue ! Evidemment, il me faudra quelques jours pour récupérer...
J'ai à nouveau rendez-vous avec le Professeur à Paris le 27 mai prochain. Il décidera s'il y a lieu de poursuivre les injections mensuelles de Tégeline ou pas. Pour ma part, je lui ai annoncé au mois de mars qu'à la fin de l'année je serai guérie ! Il ne veut pas y croire, mais moi OUI ! Parce que lorsque j'ai décidé quelque chose, rien ne m'arrête ! Bon, je reconnais qu'il s'agit avant tout de se conditionner : positive attitude ! Quand le mental est fort, la guérison est assurée à 50 % !
Voilà, les p'thys loups. Vous savez presque tout. En réponse à quelques uns d'entre vous qui m'avez demandé comment je vais et où j'en suis...
Sachez que votre empathie m'est plus précieuse que tout.
Prenez bien soin de vous.
Liza Lo Bartolo Bardin
FMO ACTUS
FMO @ctus Journée nationale de lutte contre J - 1 mois Adoptez la cause des maladies orphelines Dans toute la France Il y a urgence ! La période de difficultés économiques et financières actuelle est encore plus difficile pour les personnes malades ou handicapées, creusant ainsi les écarts. Aujourd’hui ce sont 4 millions de malades qui ont besoin qu’on adopte leur cause. Cette campagne de solidarité avec, les samedi 13 et dimanche 14 juin 2009, les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines est l’occasion unique de faire entendre la voix des 4 millions de malades et de sensibiliser le grand public à nos maladies délaissées dans un esprit de rencontre et de partage, de respect des différences et des handicaps. Cette campagne est inscrite au « Calendrier national des appels à la générosité du public » et les fonds collectés sont affectés au financement des missions de la FMO. Cette campagne de solidarité apporte à la FMO l'essentiel de ses ressources pour soutenir toute l'année les personnes atteintes de maladies orphelines. Partout en France, vous êtes invités à faire un don auprès des bénévoles de la FMO, mais également à venir partager des moments de solidarité lors d’événements festifs organisés. À Paris, une grande journée de sensibilisation et de collecte de dons a lieu le samedi 13 juin 2009 de 11h à 18h au Jardin du Luxembourg et place Saint-Germain-des-Prés. Nous comptons sur votre mobilisation ! Pour toute information ou tout don
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues. 
les maladies orphelines
Les 13 et 14 juin 2009
Au programme, information et sensibilisation, animations de rue, et une exposition photo seront organisés tout au long de cette journée.
Vous aussi, adoptez la cause des maladies orphelines.
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.fmo.fr/
