29 décembre 2009

Fin d'année à Noyal Pontivy !

C'était le 18 décembre 2009 et la campagne morbihannaise du côté de Pontivy était devenue toute blanche !

Quelle beauté !

Ci-dessous deux photos de notre ami Claude que je remercie infiniment pour me les avoir confiées.

Noyal_pontivy_pinson_18_12_2009_Claude_Rioux

Un petit rouge-gorge dans le jardin de Geneviève et Claude explore son nouvel univers tout blanc...

Et ci-dessous la toute nouvelle maison de retraite de Noyal Pontivy ! Flambant neuve !

Claude_Rioux_Noyal_pontivy_18_12_2009_Maison_de_retraite

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27 décembre 2009

AND WINTER CAME - Enya ! J'adore !


Enya And winter came
envoyé par lahigueranet

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La complainte de la butte par Mouloudji

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26 décembre 2009

Réflexion autour d'une homélie

Homélie
NATIVITE DU SEIGNEUR
CATHEDRALE DE GAP
JEUDI 24 DECEMBRE 2009
VENDREDI 25 DECEMBRE 2009

Chers frères et sœurs,

Deux épreuves devraient nous faire peur, l’épreuve de la misère et l’épreuve de la richesse. Mais bien souvent nous ne craignons que la première.

L’épreuve de la misère. Nous avons raison de la craindre. La pauvreté extrême déshumanise. L’échec d’une insertion sociale peut nous fait perdre toute espérance. Elle peut nous donner l’impression d’être abandonnés, d’être des oubliés, d’être des ratés. Coupés de toute relation humaine, coupés de tout miroir humain, nous perdons le sens de notre identité. Oh bien sûr ! Ce pourrait être le moment de tout miser sur Dieu, d’espérer contre toute espérance, de naître à nouveau à une foi vraie. Mais en aurons-nous seulement l’envie, la force ?

L’autre épreuve, c’est celle de la richesse. Une épreuve, la richesse ? Lorsqu’on parle de richesse on pense aussitôt « argent ». Il n’y a pas que cette richesse-là, même si trop riches, nous risquons d’oublier le donateur de tout don. Repus, nous risquons d’oublier que nous sommes des êtres dépendants les uns des autres. Nous sommes riches, dès lors que nous croyons posséder quelque chose ou quelqu’un. Nous sommes riches, dès lors que nous nous considérons comme propriétaires et non pas gestionnaires de nos vies, de nos biens, des biens de cette terre, de notre terre. Si nous recevons, ce n’est pas pour garder, c’est pour donner. Si nous recevons, ce n’est pas pour garder, c’est pour faire fructifier.

Nombreux sont ceux qui dépensent toute leur énergie pour avoir toujours davantage. En sont-ils plus heureux ? Pas si sûr. Ils sont peut-être au contraire à plaindre, car souvent ils cherchent à compenser dans l’avoir ce qui leur manque dans l’être.

Qu’est-ce qui peut bien nous empêcher d’être généreux les uns envers les autres, de partager les richesses spirituelles, intellectuelles et matérielles que nous avons reçues en don du Seigneur ou de la générosité d’autrui ? Sommes-nous aveugles ? Sommes-nous sourds ? Ne savons-nous pas que ce n’est pas uniquement au terme de notre vie mais à chaque moment de notre existence que nous devons remettre toute chose entre les mains de notre Père ? Jésus lui-même n’en a-t-il pas donné l’exemple ?

Bonne Nouvelle ! A Noël, Dieu vient nous montrer l’exemple. Bonne Nouvelle ! Dieu nous apporte comme gage de salut, non pas l’enfant roi dans un berceau doré mais l’enfant sur la paille ! Bonne Nouvelle ! Dieu qui était riche s’est fait pauvre pour nous enrichir de sa pauvreté ! (cf. 2 Cor 8,9). Bonne Nouvelle ! Dieu en Jésus connaît le froid et la faim. Dieu en Jésus connaît la souffrance. Dieu en Jésus va connaître le mépris, le rejet, l’injustice. Dieu en Jésus va connaître la mort de l’innocent.

Je ne suis pas en train de dire que Jésus est venu béatifier la misère et la souffrance. Je ne suis pas en train de dire que Jésus est venu béatifier une condition sociale. Un pauvre peut fort bien avoir un cœur plein d’avidité ; et un riche avoir un cœur libre et généreux. Mais que la pauvreté réelle soit une voie privilégiée vers la pauvreté de cœur, un terreau où elle germe plus facilement, qu’il vaille la peine de l’accepter et au besoin de la rechercher comme le font les religieux et les religieuses, cela l’évangile ne cesse de le marteler.

En notre XXIe siècle, ce n’est pas tant la pauvreté matérielle volontaire qu’il nous faut rechercher, même si certains le font, que l’adoption de styles de vie sobres et responsables. Le pape nous y invitait à l’occasion de l’ouverture de la conférence de l’ONU sur les changements climatiques à Copenhague, ceci par respect pour la création, par respect pour les pauvres, par respect pour les générations futures.

Vivre simplement peut être l’occasion de nous rappeler ce que nous sommes. Vivre simplement peut nous permettre de nous sortir de nos égoïsmes et entrer dans l’expérience de la solidarité. Car en vérité nous sommes tous des pauvres, nous sommes tous mendiants. Mendiants de bonheur, mendiants de vérité, mendiants de paix, mendiants de compréhension, mendiants d’un sourire, mendiants d’être entendus et reconnus pour ce que nous sommes. Reconnaissons-le, nous désirons tous être rejoints dans notre pauvreté, qu’elle soit matérielle, intellectuelle, affective, ou spirituelle.

Mais en vérité aussi, cette pauvreté existentielle est une immense richesse dès lors que nous l’acceptons. Nous sommes pauvres, et riches de notre pauvreté, en vivant au jour le jour du travail de nos mains, mettant en Dieu notre espérance pour le lendemain. « Donne-nous aujourd’hui notre pain de ce jour ». Nous sommes pauvres, et riches de notre pauvreté, lorsque nous vivons l’espérance. « Les pauvres ont le secret de l’espérance » comme le disait Georges Bernanos.

Quelle est finalement la vraie misère de l’homme ? Quelle est la misère commune au riche et au pauvre ? Quelqu’un peut-il me le dire ? Ne serait-ce pas celle de vivre sans espérance ? « Souvent, la véritable pauvreté de l’homme est le manque d’espérance, l’absence d’un Père qui donne un sens à son existence : "Souvent, c’est précisément l’absence de Dieu qui est la racine la plus profonde de la souffrance" », dit Benoît XVI. Oui, le manque d’espérance, tel est le mal qui ronge aussi bien les pauvres que les riches.

Nous, croyants, savons que notre Père des cieux est bon et miséricordieux. Nous, croyants, savons que Dieu est providence. C’est une immense grâce. En sommes-nous conscients ?

Mais c’est peut-être bien facile, pour ceux qui n’ont pas peur du lendemain, de ne pas renier Dieu comme les pauvres peuvent y être tentés. C’est peut-être bien facile, pour ceux qui ont suffisamment d’assise affective, de ne pas combler le mal-être par de l’avoir. En sommes-nous conscients aussi ?

Le fait même d’être chrétiens devrait nous rendre plus humbles et plus humains tant à l’égard des riches que des pauvres. Le sommes-nous ? Le fait d’être chrétien devrait nous porter à soulager ces misères. Le faisons-nous ?

A l’issue de l’Assemblée plénière des évêques à Lourdes en novembre, nous avons voulu lancé un vibrant appel en ce temps de crise économique et sociale. « Les pauvretés d’aujourd’hui sont peut-être moins nouvelles que radicales par suite de la détérioration fréquente du tissu familial, l’insuffisance des logements, l’augmentation du chômage, la dégradation du prix de vente des produits agricoles. Dureté des conditions de travail, solitudes, addictions, fragilités psychiques, relationnelles ou culturelles accentuent chez beaucoup le sentiment d’exclusion. » Tous les catholiques doivent se sentir concernés.

Ici à Gap, nous avons l’honneur d’accueillir durant cette période de Noël le père Clément, le vicaire général du diocèse d’Antsirabé à Madagascar où je me suis rendu avec le Père Félix en septembre dernier. J’ai aussi pu rencontrer là-bas le Père Pedro qui œuvre dans un bidonville de Tananarive. Le Père Pedro m’a dit à quel point l’extrême pauvreté était en train de changer l’âme malgache pourtant si respectueuse et généreuse par nature. La misère est un mal qu’il nous faut combattre. Non pas simplement pour notre propre sécurité, ce serait trop intéressé. Mais pour le bien de tous, pour un meilleur vivre ensemble. Un mal contre lequel nous pouvons tous être partie prenante.

Les people, les VIP, les personnes de renoms, j’ai pu en rencontrer, et on m’en a fait souvent le reproche. Mais combien savent la misère affective que certains tentent tant bien que mal de cacher ! Pendant quinze ans, j’ai été l’aumônier d’une école pour les élites, une école de pensionnaires où je me rendais le week-end. Quelle détresse j’ai pu trouver chez ces jeunes qui avaient soi-disant tout, sauf trop souvent l’essentiel : l’amour !

Nous sommes appelés à donner. Mais donner du bout des doigts sans donner du temps, sans donner un sourire, sans donner de sa sueur et de son sang, sans un cœur à cœur, ce n’est pas donner. Celui avec qui nous partageons ce n’est pas un anonyme, c’est quelqu’un, une personne, un visage. Et ce que nous avons à partager, ce n’est pas en premier lieu quelque chose, c’est quelqu’un. C’est nous-mêmes avec notre pauvreté. Et c’est ce Quelqu’un que nous appelons Dieu et qui vient combler cette pauvreté.

Nous ici, la vraie richesse que nous pouvons donner et recevoir c’est le Christ lui-même, une richesse que nous dilapidons par notre tiédeur à servir nos frères et nos sœurs en humanité, riches et pauvres, tous fils et filles comme nous d’un même Père.

« Je suis tant homme et rien de plus » disait saint François de Sales. Nous sommes tous pétris de la même glaise. Nous sommes tous pauvres. Nous sommes tous frères. Nous sommes tous signes du Christ les uns pour les autres. Nous avons tous besoins de relations vraies et sincères qui élargissent notre cœur. Toute personne isolée voit tôt ou tard quelque chose se figer à l’intime de son cœur, meurt tôt ou tard de ne pas avoir quelqu’un à aimer et de ne pas être aimée.

Le riche tout comme le pauvre sont des êtres isolés. Le riche, on l’approche trop souvent de manière intéressée alors qu’il aimerait une parole gratuite. Le pauvre, on l’approche trop souvent par pitié alors qu’il aimerait être traité d’égal à égal.

En se reconnaissant pauvre soi-même, on se met à égalité avec tous. En se reconnaissant pauvre, on reconnaît soi-même qu’on a besoin d’aimer et d’être aimé. En se reconnaissant pauvre, on laisse la place au Christ pour aimer en nous.

Choisissons un Noël des visages plutôt qu’un Noël des vitrines. Un visage n’est-il pas plus beau qu’une vitrine ! 

Pour conclure, je citerais Saint Augustin : « Aie tout ce que tu voudras ; si l’amour te manque le reste ne te sert de rien. Mais si tout le reste te manque et que tu aies l’amour, tout est accompli. »

                                                                                                                + Jean-Michel di FALCO LEANDRI
                                                                                                                      Evêque de GAP et d’EMBRUN

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25 décembre 2009

Les plus beaux chants de Noël

Douce nuit, sainte nuit,de Joseph

Mohr et Franz Xaver Gruber (1818)

Stille nacht, heilige nacht est certainement le chant de Noël le plus connu au monde. Il a été entonné pour la première fois le 24 décembre 1818, en Autriche. À la fois doux et solennel, il berce les marmots trop énervés pour s'endormir, la veille du grand déballage. Il a même réussi à assagir Nina Hagen, rebelle d'Outre-Rhin, qui signe une version aussi soporifique que celle des Petits chanteurs à la croix de bois.



Noël nouvelet,

par Anne Sylvestre (1965)

« Noël nouvelet/Vous risquez d'être bien laid. » Anne Sylvestre regrette les belles fêtes d'autrefois. Celles où l'on croit encore à Santa Claus. Où l'on chante autour du sapin garni de boules multicolores et de guirlandes scintillantes. Pour retrouver ces instants de bonheur, il faudrait conserver ses yeux d'enfant. Jusqu'au jour où l'on croise le grand amour. Alors, « Mon Noël nouveau/Moi je vous trouve bien beau. »



Le Père Noël et la petite fille,

par Georges Brassens (1958)

« Il fit rouler en avalanches, perl'et rubis dans tes sabots. » Quelle générosité! Avec sa hotte sur le dos, le Père Noël de la chanson de Brassens ne lésine pas sur les cadeaux. Et la petite fille ne peut pas résister à la vie de château proposée par le vieux monsieur à la barbe blanche. Mais en abandonnant les misères de tantôt, ellesait qu'elle perdsa liberté, le joli temps des coudées franches.



Joyeux Noël, par Barbara (1968)

Cette chanson, c'est un film, Un homme et une femme sans les chabadabadas. « C'était veille de Noël et pour fêter ça, il s'en allait chez Mad'leine, elle chez Jean-Pierre, près du Pont de l'Alma. » Lui « en costume de velours vert et col roulé blanc ». Elle « si belle, des bottes aux gants ». La suite se déroule chez Eugène. L'amour qui passe, sans remords ni regrets : léger, joyeux comme une bulle de champ'.



Happy Christmas (War is Over),

par John Lennon (1971)

Octobre 1971, les Américains sont en guerre au Vietnam. L'ex-Beatles John Lennon et sa femme Yoko Ono, qui militent contre ce conflit, enregistrent une chanson de Noël pacifiste. Elle sort début décembre sous le titre Joyeux Noël (la guerre est finie). Des enfants d'un choeur de Harlem y chantent : « La guerre est finie, si vous le voulez. » Le titre a été repris des dizaines de fois, y compris par Céline Dion.



La fille du Père Noël,

par Bijou (1977)

Le Père Noël a aussi inspiré des textes plus adultes à de grands paroliers comme Jacques Lanzmann, qui invente un jour, pour Dutronc, une fille du Père Noël pour le fils du Père Fouettard. Rassurez-vous, rien de grave ne lui arrivera. Notre Dutronc national chantera ce succès lors de sa tournée 2010. On lui a préféré ici la version de Bijou, l'un des plus fameux groupes de rock français des années 1970.



Petit garçon,

par Charlélie et Elsa (2000)

« Mais demain matin, petit garçon, tu trouveras, dans tes chaussons... » Certains préfèrent la version de l'aïeul américain (Old toy trains, en 1965, par Roger Miller). Ou celle du grand-père à l'accent néo-zélandais Graeme Allwright. Mais avec l'interprétation «papa-maman» du duo Charlélie-Elsa, vous retombez en enfance en trois coups de cuillère à pot ! (à écouter sur deezer.com ou à télécharger sur Amazon.fr)



Christmas Island,

par Bob Dylan (2009)

Dylan vient de sortir un surprenant disque de Noël (Christmas in the Heart), aux arrangements très fifties kitsch, dérangés par une voix plus éraillée que jamais. Christmas Island, mené par un choeur de pin-up et des glissandos de guitare, fait surgir la surprenante vision de Bob passant Noël à Hawaï. Ironie ou non ? Rien n'est certain avec le sphinx du rock, et c'est ça qui est bien.

Pour les autres chants... faites comme moi, allez faire un petit tour sur Youtube ! Joyeux Noël à tous !

Lizalbb

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24 décembre 2009

L'histoire de Noël de Paulo Coelho

Une histoire de Noël

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Une vieille légende bien connue dont l’origine est invérifiable raconte qu’une semaine avant Noël l’archange Michel demanda à ses anges d’aller visiter la Terre ; il désirait savoir si tout était prêt pour la célébration de la naissance de Jésus-Christ. Il les envoya deux par deux, toujours un vieil ange avec un plus jeune, de manière à se faire une opinion plus complète de ce qui se passait dans la Chrétienté.

L’un de ces duos fut désigné pour le Brésil, et ils arrivèrent tard le soir. Comme ils n’avaient nulle part où dormir, ils demandèrent abri dans une des grandes demeures que l’on peut voir dans certains endroits à Rio de Janeiro. Le maître de maison, un noble au bord de la faillite (ce qui, soit dit en passant, arrive à beaucoup de gens qui habitent cette ville), était un catholique fervent, et il reconnut tout de suite les envoyés du Ciel aux auréoles dorées qui surmontaient leur tête. Mais il était très occupé, il préparait une grande fête pour célébrer Noël et il ne voulait pas défaire la décoration presque terminée : il les pria d’aller dormir dans la cave.

Bien que les cartes de vœux soient toujours illustrées d’une chute de neige, au Brésil la date tombe en plein été ; là où les anges furent envoyés, il faisait une chaleur terrible, et l’air, chargé d’humidité, était quasi irrespirable. Ils se couchèrent sur un sol dur, mais avant de commencer ses prières, le vieil ange remarqua une fente dans le mur. Il se leva, la répara en se servant de ses pouvoirs divins, et retourna à sa prière nocturne. Ils passèrent une nuit d’enfer, tellement il faisait chaud. Ils dormirent très mal, mais ils devaient accomplir la mission que Dieu leur avait confiée. Le lendemain, ils parcoururent la grande ville – avec ses douze millions d’habitants, ses plages et ses montagnes, ses contrastes, ses beaux paysages et ses recoins horribles. Ils remplirent des rapports, et quand la nuit tomba de nouveau, ils entreprirent de se rendre dans l’intérieur du pays. Mais, trompés par le décalage horaire, ils se trouvèrent de nouveau sans lieu où dormir.

Ils frappèrent à la porte d’une humble maison, où un couple vint les accueillir. Comme ils n’avaient pas accès aux gravures médiévales qui représentaient les messagers de Dieu, ils ne reconnurent pas les deux pèlerins – mais s’ils avaient besoin d’un abri, la maison était à eux. Ils préparèrent un dîner, présentèrent le petit nouveau-né et offrirent leur propre chambre, s’excusant parce qu’ils étaient pauvres, il faisait très chaud, mais ils n’avaient pas d’argent pour acheter un appareil d’air conditionné.

Quand les pèlerins se réveillèrent le jour suivant, ils trouvèrent le couple en larmes. Leur seule possession, une vache qui donnait du lait, du fromage et de quoi nourrir la famille, avait été retrouvée morte dans le champ. Ils prirent congé des visiteurs, honteux de ne pouvoir préparer un petit déjeuner.

Tandis qu’ils marchaient sur la route de terre, le jeune ange manifesta sa révolte :« Je ne peux pas comprendre cette manière d’agir ! Le premier homme avait tout ce dont il avait besoin, et pourtant tu l’as aidé. Quant à ce pauvre couple qui nous a si bien reçus, tu n’as rien fait pour soulager sa souffrance !

– Les choses ne sont pas ce qu’elles paraissent, dit le vieil ange. Quand nous étions dans cette horrible cave, j’ai remarqué qu’il y avait beaucoup d’or emmagasiné dans le mur de cette grande maison, laissé là par un ancien propriétaire. La fente laissait voir une partie du trésor, et j’ai décidé de le cacher de nouveau, parce que le maître de maison ne savait pas aider ceux qui en avaient besoin. « Hier, pendant que nous dormions dans le lit que le couple nous avait offert, j’ai noté qu’un troisième invité était arrivé : l’ange de la mort. Il était envoyé pour emmener l’enfant, mais comme je le connais depuis des années, je l’ai convaincu de prendre la vie de la vache à sa place. « Souviens-toi du jour que l’on se prépare à fêter. Comme les gens accordent beaucoup de valeur à l’apparence, personne n’a voulu recevoir Marie. Mais les bergers l’ont accueillie, et pour cette raison, ils ont eu la grâce d’être les premiers à contempler le sourire du Sauveur du Monde. »

Paulo Coelho

No_l_amiti_

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22 décembre 2009

FMO @CTUS

FMO Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
Faites un don


FMO @ctus


LA FMO EN ACTION

>> Elaboration du second Plan Maladies Rares : des travaux en cours

En janvier 2008, la FMO avait lancé une campagne de mobilisation pour la reconduction du Plan national maladies rares. La pétition initiée à cette occasion avait rencontré un immense succès (avec 196.367 signataires) et porté ses fruits : le 10 octobre 2008, le Président de la République annonçait la mise en œuvre d’un second Plan Maladies Rares pour 2010.

Les travaux d'élaboration de ce second Plan tant attendu ont débuté le 21 octobre 2009 sous le pilotage de la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS). Le Pr Gil Tchernia, en charge de l’évaluation du premier Plan national maladies rares au sein du Haut conseil de santé publique, a la mission d’assurer la préparation, la coordination, la mise en œuvre et le suivi de ce second Plan. Il est accompagné dans sa tâche par Mme Bernadette Roussille de l’Inspection générale des affaires sociales.

Ce second Plan s’articule autour de sept axes stratégiques faisant chacun l’objet d’un groupe de travail chargé de déterminer les objectifs, les actions et les mesures à mettre en œuvre :

1. Epidémiologie, recueil de données, évaluation

2. Prise en charge financière, remboursements

3. Information et formation

4. Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale

5. Médicaments spécifiques

6. Recherche

7. Coopération européenne et internationale

Le calendrier des travaux est malheureusement assez court, les différents groupes devant remettre leur copie début janvier. Le 14 janvier 2010, à l’issue d’une réunion plénière de présentation des contributions de chaque groupe, une synthèse de l’ensemble des propositions sera réalisée. Une validation définitive du Plan national maladies rares 2010/2014 sera soumise au Comité d’orientation, de suivi et de labellisation (composé du comité de pilotage et des acteurs institutionnels et associatifs, au sein duquel siège la FMO). Le Plan devrait être remis aux ministères concernés fin janvier.


COUP DE COEUR

>> « La galette des chefs, la galette du cœur » samedi 9 janvier 2010

Pour la 5ème année consécutive, le rendez-vous des gourmands est donné samedi 9 janvier place Saint-Germain des Prés à Paris pour déguster et offrir les meilleures galettes des rois, vendues au profit de la FMO.

Organisée à l’initiative de l’Association des disciples d’Auguste Escoffier avec le soutien de Potel & Chabot, traiteur organisateur de réceptions haut de gamme, cette manifestation mobilise chaque année les grands chefs cuisiniers et pâtissiers français à l’occasion de l’Epiphanie. Ces derniers offrent leurs galettes, proposées au grand public à un prix très attractif.Les Parisiens sont attendus pour ce rendez-vous gourmet !


Le cru 2010 réunira Pierre Hermé, Yannick Alleno (Le Meurice), Saint-Clair le Traiteur, William Ledeuil (Ze Kitchen Gallery), Jean-Jacques Massé (La Grande Epicerie), Michel Rostang (Restaurant Michel Rostang), Michel Roth (Hôtel Ritz), Thierry Burlot (Le Zebra Square), Jean-Pierre Biffi (Potel & Chabot).

Pour ceux qui souhaiteraient « mettre la main à la pâte », Pierre-Dominique Cécillon propose un cours de pâtisserie gratuit à l’Académie Cinq Sens, le samedi 9 janvier, pour les enfants de 4 à 12 ans. Les petits pâtissiers en herbe confectionneront des galettes des rois à la frangipane vendues également en faveur de la FMO.

   


L’ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS

>> Un conte musical au Studio Raspail à Paris en faveur de l’Association Autour des Williams

Alice au pays des Merveilles est un conte musical raconté en musique par Emmanuelle Gaume. Ce spectacle, présenté à Paris au Studio Raspail, s'adresse aux petits et grands.

Pour les 6 ans d'Autour des Williams (association francophone du syndrome de Williams et Beuren), Emmanuelle Gaume et sa troupe donnent une série de représentations dont les bénéfices seront entièrement reversés à l'association. La vente du CD du spectacle (« Coup de cœur Fnac ») soutient également l’association (1 euro reversé par CD vendu).

Informations pratiques
Dates 2010 de soutien à Autour des Williams : 10 janvier, 24 janvier, 31 janvier, 7 février.
Studio Raspail, 216 Bd Raspail, 75014 Paris
Réservations sur autourdeswilliams.org

>> PXE France fête ses dix ans et présente son nouveau site web

L'association PXE France a été créée en 1999 par un petit groupe de malades. Elle compte aujourd'hui 150 membres environ et a pour ambition l’information et le soutien de la recherche sur le pseudoxanthome élastique. Elle fête aujourd’hui ses 10 ans et propose pour l’occasion un site Internet rénové et enrichi avec l’objectif de devenir une base de connaissances francophone incontournable sur le pseudoxanthome élastique et obtenir la certification HON en 2010.

Karine Unger, présidente de l'association, rappelle : « Lors de nos contacts avec les malades, les familles, les médecins, on observe une très grande disparité de connaissances sur la maladie. Notre ambition est d'apporter aux personnes concernées par le PXE une base de données validée et accessible à tous. Idéalement, il sera le moyen d'ouvrir le dialogue entre le patient et son médecin ou entre le malade et ses proches. »

Rendez-vous sur pxefrance.org
    


AGISSEZ POUR LA PLANETE ET SOUTENEZ LES MALADIES ORPHELINES !

Vous disposez de cartouches d’impression vides (laser, jet d’encre, photocopieur et fax) ? Vous avez un ou plusieurs téléphones mobiles usagés ? Nous avons la solution pour vous permettre facilement de faire un geste pour l’environnement et d’apporter votre soutien à la FMO.

Que vous soyez un particulier, une école, une entreprise, un commerçant ou une administration, LVL met des outils simples et gratuits à votre disposition pour recycler vos déchets.

Prestataire de service spécialisé qui offre une solution de gestion des détritus à leurs utilisateurs, LVL trie et reconditionne les produits de sa collecte afin de les proposer aux industriels du marché qui remplissent ces cartouches et les remettent sur le marché sous forme de cartouches génériques.

Depuis 2001, LVL verse un don à la FMO pour l'ensemble des cartouches et téléphones mobiles valorisables collectés. En 2008, ce programme de collecte a permis à LVL de verser 57.000 €  à la FMO.

Alors n’attendez plus ! Vous aussi, participez à cette collecte utile et solidaire !

Toutes les informations pratiques sur lvl.fr ou au 02.51.70.92.22.

Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.fmo.fr/

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19 décembre 2009

Jolie se méfie d'Elliot !

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Pataud

t_Pataud_prend_la_parole

Pataud dans son beau paradis blanc nous envoie ses meilleurs souvenirs ! Ses courses folles dans la neige des Hautes Alpes... C'était jusqu'en  Novembre 2007 date à laquelle nous avons quitté la haute montagne...

Ici à Noyal Pontivy, il neige depuis le matin du 18 décembre, et si la couche n'est pas aussi épaisse que sur la photo de Pataud, cela nous donne quand même un bien beau paysage, calme, serein, harmonieux, paisible...  tout ce que j'aime !

Passez tous une bonne journée, soyez prudents sur les routes... ça glisse beaucoup !!

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La neige à Noyal Pontivy

ce n'est pas bien original vu qu'il neige un peu partout en France en ce moment, mais la neige à Noyal Pontivy étant plutôt rare, je ne résiste pas au plaisir de partager quelques images avec vous !

D'abord avec Elliot qui découvre la neige... et puis une vue de l'étage, de la fenêtre de mon bureau !

Bonne journée à tous et ... attention de ne pas glisser ! Soyez prudents !

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