Le SOS du Dr Didier MOULINIER

Merci de partager autour de vous par mail, par blog, par FB ou twitter !

Yves Deschamps Soutenir le docteur Didier Moulinier.

L’Ordre des Médecins peut protéger certains médicaments qui tuent (procès retentissants dans ce domaine) ou certains traitements inefficaces voire dangereux.

Et de l’autre côté pourchasser des chercheurs désintéressés, mais qui ne vont pas dans les intérêts de l’industrie pharmaceutique.

Si on nuit à leurs intérêts, en guérissant sans leur demander leur approbation, ils ont trouvé l’outil qui marche auprès d’un grand public terrorisé et contre-informé : traiter leurs adversaires de charlatans ou de promoteurs d’une secte.

Et ça marche!

 

OXYGENE, le film

10/10/2011 Devenir fan Partager

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ! Le 12 octobre, le film Oxygène sortira en salle dans toute la France. Faites-vous l’écho de ce film magnifique. Vous tous qui connaissez de près ou de loin la mucoviscidose, nous vous encourageons à aller voir ce film formidable qui sortira en salle le 12 octobre avec le soutien des associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal. Oxygène est le premier long métrage d’un jeune réalisateur belge, Hans van Nuffel. Film haletant et bouleversant, Oxygène arrive en France couronné d'un succès à la fois public et critique en Belgique (130 000 entrées). Le film raconte l'histoire de Tom, un jeune homme atteint de mucoviscidose. En révolte contre son entourage et pour conjurer son espérance de vie réduite, Tom fréquente une bande de petits délinquants et vie intensément chaque minute de sa vie. C'est alors qu'à l'hôpital, Tom fait une double rencontre qui va donner un nouveau sens à sa vie…. Loin d’être un film sur la maladie, c’est un film sur la rage de vivre qui mêle énergie, humour et émotion. Une formidable leçon de vie. Un film qui tient en haleine du début à la fin ! Allez voir Oxygène en salle dès le 12 octobre ! Pour connaitre les salles de cinéma qui diffusent le film près de chez vous Nous avons besoin de vous pour faire passer le message et en parler autour de vous ! Buzz sur Facebook, email envoyés à votre entourage, famille et amis et bouche à oreilles efficace, sont essentiels pour faire connaître ce film qui ne dispose que d’un petit budget de promotion. Afin de permettre au film de rester en salle plusieurs semaines, un maximum d’entrées est impératif dès la première semaine. Nous comptons sur vous ! Ce film a déjà reçu de nombreuses récompenses : ·         Grand Prix des Amériques et Prix du Jury Œcuménique ; ·         Festival des Films du Monde de Montréal ; Grand Prix Hydro-Québec ; ·         Festival International de Cinéma Rouyn-Noranda ; ·         Marc-Aurèle du Public Jeune ; ·         Festival International du Film de Rome etc. Voir toutes les récompenses reçues. Voir la bande annonce du film. Pour en savoir plus sur le film Oxygène et pour voir le synopsis. Un excellent accueil des critiques et du public Les critiques Phosphore. Lire la critique. Les cahiers du cinéma (octobre 2011). Lire la critique. Rock&Folk. Lire la critique. Lire toutes les critiques. Les avis facebook « Film magnifique qui nous vient de Belgique. Impressionnant de réalisme. Des acteurs surprenants. Des moments drôles, romantiques, douloureux mais aussi pleins d'espoir... On vit avec les personnages tout au long du film.  Une véritable invitation à la vie... à l'essentiel, l'urgence de vivre... Allez le voir le 12 Octobre (jour de sa sortie), foncez... ». « Hier à l'avant première d'Oxygène à Paris, j'ai découvert ce film incroyable doué de subtilité. Il prône une réalité de vie que certaines personnes mènent à travers la maladie, mais pas que. C'est tout simplement une invitation à la vie et une réflexion sur celle-ci. La réussite de ce film tourne aussi autour d'autres sujets tout aussi importants comme l'amour, l'amitié, et la famille. En tant que muco, ce film va enfin permettre à des amis de mieux comprendre l'organisation de notre vie et les difficultés souvent invisibles. Merci. » « Bravo et merci pour cette avant-première d'hier soir... Je crois déjà avoir tout dit et notamment tout le bien que je pense de ce film intelligent, nécessaire, réaliste, fort et doux en même temps, envoutant... Au delà du message positif qu'il véhicule il faut aussi signaler que c'est un sublime objet cinématographique... Bravo pour les cadres, la lumière, la mise en scène, le montage, la réalisation et la bande son qui font que tous les amoureux de cinéma devraient voir ce film ! » Lire tous les avis des spectateurs. Rejoignez Oxygène sur Facebook.

Chemin faisant de Gildas Boisrobert

Une leçon d'altruisme !

 

Cet après-midi, un coup de mou à la fois physique et moral m'a permis de découvrir, par la lecture de son livre, un être de courage et de lumière. Gildas Boisrobert, je l'ai rencontré le 25 mai à la Villa Notre Dame de Saint Gilles Croix de  vie, lors de notre dédicace commune. J'ai acheté son témoignage "CHEMIN FAISANT... (la vie et le handicap) préfacé par Anne Givaudan. Il a acheté un des miens (il a préféré le recueil de poésie "Libre au delà du bleu").

Aujourd'hui seulement j'ai pu trouver le moment de me plonger dans son univers. J'avais comme une appréhension. Connaissant la souffrance et la fatigue liée à cet état presque permanent, j'avais peur de me retrouver dans un descriptif pénible et difficile à supporter. Que nenni ! (comme dirait un de mes amis) Que nenni !!! J'ai passé un excellent moment, instructif, édifiant, une leçon de vie et un encouragement à ne jamais se poser de limites à cause d'un quelconque handicap. La preuve en est que cet homme qui à la naissance était sensé ne jamais parler ni marcher, a quand même réussi à s'intégrer dans toutes les couches de la société, payer ses impôts, se marier, adopter deux enfants, devenir un des piliers de la Fédération de Malades et Handicapés (F.M.H), bref devenir autonome ! Un défi qu'il a gagné la main haute.

 

Un extrait :

"les possibilités trouvées pour moi-même ne peuvent être celles de Monsieur Tout le Monde... Elles m'ont permis de vivre parmi les hommes et avec eux, d'être actif au lieu de végéter et d'attendre tout de tout le monde... pour moi le choix était simple : soit je baissais les bras  et je vivais toute ma vie en assistanat, soit je me battais et je devenais autonome..."

Autre extrait :

"Aucune force au monde ne pourra désormais m'enlever l'idée que la vie est toujurs juste, et que les leçons apprises soit tout seul, soit avec les autres, ne sont jamais bénignes mais au contraire pour un mieux être de soi-même et des autres..."

 

Ci-dessous sa quatrième de couverture :

"Aller vers soi-même... Aller vers la lumière...

Dans notre société matérialiste, où l'avoir, prime sur l'être, où l'apparence prime sur le vrai, et où certaines normes physiques, de beauté personnelle et de force, sont les premiers atouts d'une réussite sociale, il ne fait pas bon naître handicapé... et vivre toute sa vie différent de la norme admise...

Ceux qui le vivent (les faits sont là pour le prouver) deviennent les marginaux de notre société, les empêcheurs de "tourner en rond" et leur dignité est bafouée tous les jours en raison du handicap.

Parce que j'ai refusé dès le départ ce constat, il a fallu que je me batte, d'abord pour obtenir mon autonomie, physique et matérielle, et ensuite pour faire respecter mon droit à la différence...

C'est ce combat de tous les instants que je livre ainsi... Si ce combat ne peut-être le même pour tous, il pourra aider chacun à retrouver le sens du mot : ESPOIR..., à réconquérir sa dignité."

Gildas Boisrobert

Pour l'acheter : CLIC ICI

La journée du lupus

Le lupus, une maladie auto-immune très ressemblante à celle que je connais.

Un lien pour suivre l'émission :

 

http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2011-05-10

 

 

Conférence Medécine traditionelle Amchi

Bonjour ,

Nous organisons une conférence à l' *I F S I ** *( école d'infirmières
de Pontivy ) le *Mardi 07 septembre à 20h00* sur la médecine
traditionnelle Amchi .
Médecine pratiquée depuis 2500 ans dans la chaine himalayenne.
Lama Tenjing BISTA Amchi vient en France quelques jours et nous
parlera de cette façon de soigner dans l' Himalaya //

Je me permets de vous envoyer ce petit topo et l'affiche afin de les
disperser dans votre entourage pour pouvoir informer le plus de monde
possible de cette conférence qui revêt un caractère exceptionnel en
centre Bretagne car c'est la première fois que Tenjing BISTA Amchi vient en France et
nous aurons très peu de chance de le revoir . ( c'est très loin le Népal )
Il ne reste que 7 Amchis au Royaume du Mustang ( NEPAL )

( le bouche à oreille c'est ce qui marche le mieux ! )
Merci pour votre aide.
Cordialement

Claude Baumont

Forum Solidarité Handicap

" Le défi ou la force et le courage d'en rire" est présenté sur le forum SOLIDARITE HANDICAP.

http://solhand.forums-actifs.com/espace-lecture-f123/les-ouvrages-t148-25.htm#14455

Nous devons rester solidaires.
Vous pouvez également visiter le lien du Site de Solhand.
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Allez découvrir l'Espace Interview témoignage
http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/intervie...w_temoignage_acc.html
Si ça vous tente vous pourrez rédiger à votre tour, un témoignage en expliquant comment vous puisez votre force malgré la maladie.
Restons en contact : contact@solhand-maladiesrares.org

A partager autant que vous le pourrer ! Merci !

Institut de myologie - Interview

A l'occasion de la 3ème Journée Maladies Rares, (28 février 2010)  Stéphane Roques, secrétaire général de l'Institut de Myologie, revient sur l'implication de l'Institut dans la recherche, l'enseignement et la prise en charge de ces maladies rares particulières que sont les maladies neuromusculaires. 

IM : Pourquoi une Journée des Maladies Rares ?
SR : La Journée Maladies Rares vise quatre objectifs et d'abord à sensibiliser le public mais aussi les décideurs aux maladies rares et à renforcer leur statut de priorité de santé publique. Elle sert aussi à rendre plus audible la voix des malades. Elle veut également offrir espoir et informations aux patients atteints de maladies rares, en particulier à ceux qui ne peuvent disposer d'un réseau de soutien. Enfin, elle renforce la collaboration internationale dans la lutte contre les maladies rares.

Un tel événement international a-t-il un impact en termes politique et scientifique ?
Les collaborations scientifiques existaient heureusement avant la création de cet événement. Il est toutefois toujours utile de rappeler les priorités à l'occasion d'une journée qui met en lumière ces questions qui nous concernent ! Cela dit, au niveau politique, l'Union européenne va s'impliquer davantage et encourager la recherche dans le champs des maladies rares, comme le texte* adopté en Juin 2009 par les ministres de la santé de l'UE le stipule. Il y est clairement précisé qu'il s'agit de "contribuer à la définition des politiques: pour une collaboration européenne dans le domaine des services de santé et des soins médicaux concernant les maladies rares".

Quel est le rôle de l'Institut de Myologie dans le champ des maladies rares en France ?
Nous sommes partie prenante dans le champ des maladies neuromusculaires à plusieurs niveaux. Au niveau scientifique d'abord grâce aux chercheurs de l'Institut qui nouent constament des collaborations avec des laboratoires du monde entier et font partie de nombreux réseaux. Par ailleurs, nous participons activement à la mise en place et au suivi d'essais cliniques sur plusieurs maladies rares (maladies neuromusculaires, lysosomales…). Le pôle enseignement offre par ailleurs une spécialisation aux étudiants et aux médecins français et internationaux, créant une communauté vivante composée de plus de 400 anciens "élèves" de 67 nationalités. Enfin, notre expertise pour les soins est reconnue et la consultation vient d'être reconduite, pour 5 ans (2ème plan national maladies rares 2010-2014) comme un acteur majeur d'un centre de référence pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des patients atteints de maladies neuromusculaires.

*Il s'agit de la "Recommandation du Conseil du 8 juin 2009 relative à une action dans le domaine des maladies rares"

Février 2010

Source AFM

UN APPEL AU SECOURS

Bonjour ! Je vous transmets ici le mail reçu d'un ami dont le moral est au plus bas à cause de certaines aberrations administratives ! Diffusez ou agissez selon vos moyens ! Merci pour lui !

Chers Ami(e)s, chers tous,

à toutes mes connaissances amicales,

En résumé voici ci-dessous mon quotidien,

vous pouvez vous aussi m' aider

en téléphonant à l' instructeur CAF de la Sarthe,

Monsieur Poirier au 0243613266,

pour lui demander ce que fait cet organisme

J'ai stoppé net une procédure pour obtenir le RSA

qui aux dires du CCAS m' aurait été facilement

accordé alors que la Caf me promettait le

rétablissement de mes prestations sociales

en panne depuis 6 mois, pour aucune raison valable,

ni juste, ni légale et cela dans le cadre de

l' allocation adulte handicapé et

majoration d' autonomie plus APL.

C' est délirant de s' entendre dire que l' on peut

bénéficier d' une prestation sociale (RSA)

à taux plein alors que l' on ne me rétablit pas mon

allocation adulte handicapé accordée en février 2007,

pour aucune raison intelligible.

Aussi lisez cet ultime mail que j' adresse aux élus

et associations sarthoises et vous aussi si vous le voulez

intervenez !

Par courrier : Madame Halliez, directrice de la CAF de la Sarthe

178, avenue Bollée

72000 Le Mans

pour Stéphan Paccou allocataire n° 0328279

__________________________________________________________________________________

Ce mail s' adresse à : Monsieur Fillon, Madame Pavy,

Monsieur Counil, les associations

Bonjour,

J' ai tout de même reçu une nouvelle insolite de la

CAF de la Sarthe sur mon portable :

INFO CAF le service de messagerie du www.caf.fr

est fermé et ré ouvrira début Mai.

Nous regrettons cette interruption de service.

Merci de votre compréhension.

Pour une nouvelle ça c'est une nouvelle !

Pendant ce temps là aucune nouvelle de

Monsieur Poirier 0243613266

pas plus que de la décision en recours amiable

qui s'est suivant ses dires, réunie la semaine dernière

et aurait statué sur le retour à une AAH+MVA

et APL à taux plein dès février avec effacement

des prétendues et supposées dettes

de décembre 2009 et janvier 2010,

une revalorisation de ces mêmes prestations

sociales pour août 2009 et novembre 2009

(pour mémo en août 2009 je n' ai perçu que

9 jours de chômage indemnisés, en fin de droits

et novembre 1 seul et unique jours d'indemnité

journalière de la CPAM soit 16,81 euros).

Le mois de Mars arrive et je serai toujours

dans cette histoire ubuesque depuis septembre 2009 !

Je ne peux rien envisager, plus rien me permettre

(sorties, achats autres que nourriture avec

l' aide de ma mère ainsi que les charges,

j' ai perçu 182 euros pour février

et rien en vue pour le mois prochain...),

je passe mes nuits et mes jours à penser à ça,

c' est un peu plus que décembre 111 euros.

Pour info : Le taux plein de mes prestations sociales

allocation adulte handicapé + majoration + apl

devrait tourner autour de 1000 euros.

Merci de votre aide et toute initiative

que vous prendrez en ma faveur.

S'il s'agissait d'une action en droit privé

je pense que l'on pourrait même demander

des compensations pour préjudice moral.

Chacun des courriers (CAF) reçus depuis des mois

annonçant le paiement normal de ce qui m'est

dû est systématiquement suivi d'un autre courrier

annonçant le contraire.

Accessoirement, je dois aussi faire face aux

Pathologies liées à ma reconnaissance adulte

handicapé 80%, reconnu depuis 2007.

Depuis août 2009 tout s' est emballé en dépit

des textes de lois, des interventions répétées

de MM Fillon et Counil (maire adjoint du Mans et

conseiller général de mon canton)

Madame Pavy Députée de la Sarthe,

les associations en charge des personnes

handicapées de la Sarthe...

Je pense d' ailleurs qu'à ce jour aucune politesse

en réponse à ces interventions n' a été apportée.

Moi j'ai le moral au plus bas et cela pour la

première fois, réellement bas.

Je pense que je vous adresse ce mail pour une

dernière tentative de médiation.

Avec mes salutations distinguées et respectueuses.

Stéphan Paccou

Les foulées de Malakoff en faveur de la FMO

Forum: Autres sujets
Sujet: Course à pied en faveur de la FMO
Posté par: Modane

Aprionis, notre partenaire, est le principal sponsor des "Foulées de Malakoff", une course à pied de 5 et 10km qui se déroulera le 13 février prochain à partir de 14h30 à Malakoff (92).

Les salariés d'Aprionis vont courir en faveur de la FMO et souhaitent pouvoir le faire aux côtés d'une personne atteinte d'une maladie orpheline.

Si vous souhaitez participez à cette course aux côtés des coureurs d'Aprionis, et ce, malgré votre handicap, contactez-vous au 01 43 25 03 41 ou bien par mail à alexandra.menec@fmo.fr.

Pour votre information !

Liza Lo Bartolo Bardin   

FMO @CTUS

	Briser l'isolement des 4 millions de personnes atteintes en France de l'une des 8 000 maladies rares et méconnues.
FMO @ctus

LA FMO EN ACTION

>> Elaboration du second Plan Maladies Rares : des travaux en cours En janvier 2008, la FMO avait lancé une campagne de mobilisation pour la reconduction du Plan national maladies rares. La pétition initiée à cette occasion avait rencontré un immense succès (avec 196.367 signataires) et porté ses fruits : le 10 octobre 2008, le Président de la République annonçait la mise en œuvre d’un second Plan Maladies Rares pour 2010. Les travaux d'élaboration de ce second Plan tant attendu ont débuté le 21 octobre 2009 sous le pilotage de la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS). Le Pr Gil Tchernia, en charge de l’évaluation du premier Plan national maladies rares au sein du Haut conseil de santé publique, a la mission d’assurer la préparation, la coordination, la mise en œuvre et le suivi de ce second Plan. Il est accompagné dans sa tâche par Mme Bernadette Roussille de l’Inspection générale des affaires sociales. Ce second Plan s’articule autour de sept axes stratégiques faisant chacun l’objet d’un groupe de travail chargé de déterminer les objectifs, les actions et les mesures à mettre en œuvre : 1. Epidémiologie, recueil de données, évaluation 2. Prise en charge financière, remboursements 3. Information et formation 4. Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale 5. Médicaments spécifiques 6. Recherche 7. Coopération européenne et internationale Le calendrier des travaux est malheureusement assez court, les différents groupes devant remettre leur copie début janvier. Le 14 janvier 2010, à l’issue d’une réunion plénière de présentation des contributions de chaque groupe, une synthèse de l’ensemble des propositions sera réalisée. Une validation définitive du Plan national maladies rares 2010/2014 sera soumise au Comité d’orientation, de suivi et de labellisation (composé du comité de pilotage et des acteurs institutionnels et associatifs, au sein duquel siège la FMO). Le Plan devrait être remis aux ministères concernés fin janvier.

COUP DE COEUR

>> « La galette des chefs, la galette du cœur » samedi 9 janvier 2010 Pour la 5ème année consécutive, le rendez-vous des gourmands est donné samedi 9 janvier place Saint-Germain des Prés à Paris pour déguster et offrir les meilleures galettes des rois, vendues au profit de la FMO. Organisée à l’initiative de l’Association des disciples d’Auguste Escoffier avec le soutien de Potel & Chabot, traiteur organisateur de réceptions haut de gamme, cette manifestation mobilise chaque année les grands chefs cuisiniers et pâtissiers français à l’occasion de l’Epiphanie. Ces derniers offrent leurs galettes, proposées au grand public à un prix très attractif.Les Parisiens sont attendus pour ce rendez-vous gourmet ! Le cru 2010 réunira Pierre Hermé, Yannick Alleno (Le Meurice), Saint-Clair le Traiteur, William Ledeuil (Ze Kitchen Gallery), Jean-Jacques Massé (La Grande Epicerie), Michel Rostang (Restaurant Michel Rostang), Michel Roth (Hôtel Ritz), Thierry Burlot (Le Zebra Square), Jean-Pierre Biffi (Potel & Chabot). Pour ceux qui souhaiteraient « mettre la main à la pâte », Pierre-Dominique Cécillon propose un cours de pâtisserie gratuit à l’Académie Cinq Sens, le samedi 9 janvier, pour les enfants de 4 à 12 ans. Les petits pâtissiers en herbe confectionneront des galettes des rois à la frangipane vendues également en faveur de la FMO.

L’ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS

>> Un conte musical au Studio Raspail à Paris en faveur de l’Association Autour des Williams Alice au pays des Merveilles est un conte musical raconté en musique par Emmanuelle Gaume. Ce spectacle, présenté à Paris au Studio Raspail, s'adresse aux petits et grands. Pour les 6 ans d'Autour des Williams (association francophone du syndrome de Williams et Beuren), Emmanuelle Gaume et sa troupe donnent une série de représentations dont les bénéfices seront entièrement reversés à l'association. La vente du CD du spectacle (« Coup de cœur Fnac ») soutient également l’association (1 euro reversé par CD vendu). Informations pratiques Dates 2010 de soutien à Autour des Williams : 10 janvier, 24 janvier, 31 janvier, 7 février. Studio Raspail, 216 Bd Raspail, 75014 Paris Réservations sur autourdeswilliams.org

>> PXE France fête ses dix ans et présente son nouveau site web L'association PXE France a été créée en 1999 par un petit groupe de malades. Elle compte aujourd'hui 150 membres environ et a pour ambition l’information et le soutien de la recherche sur le pseudoxanthome élastique. Elle fête aujourd’hui ses 10 ans et propose pour l’occasion un site Internet rénové et enrichi avec l’objectif de devenir une base de connaissances francophone incontournable sur le pseudoxanthome élastique et obtenir la certification HON en 2010. Karine Unger, présidente de l'association, rappelle : « Lors de nos contacts avec les malades, les familles, les médecins, on observe une très grande disparité de connaissances sur la maladie. Notre ambition est d'apporter aux personnes concernées par le PXE une base de données validée et accessible à tous. Idéalement, il sera le moyen d'ouvrir le dialogue entre le patient et son médecin ou entre le malade et ses proches. » Rendez-vous sur pxefrance.org

AGISSEZ POUR LA PLANETE ET SOUTENEZ LES MALADIES ORPHELINES ! Vous disposez de cartouches d’impression vides (laser, jet d’encre, photocopieur et fax) ? Vous avez un ou plusieurs téléphones mobiles usagés ? Nous avons la solution pour vous permettre facilement de faire un geste pour l’environnement et d’apporter votre soutien à la FMO. Que vous soyez un particulier, une école, une entreprise, un commerçant ou une administration, LVL met des outils simples et gratuits à votre disposition pour recycler vos déchets. Prestataire de service spécialisé qui offre une solution de gestion des détritus à leurs utilisateurs, LVL trie et reconditionne les produits de sa collecte afin de les proposer aux industriels du marché qui remplissent ces cartouches et les remettent sur le marché sous forme de cartouches génériques. Depuis 2001, LVL verse un don à la FMO pour l'ensemble des cartouches et téléphones mobiles valorisables collectés. En 2008, ce programme de collecte a permis à LVL de verser 57.000 €  à la FMO. Alors n’attendez plus ! Vous aussi, participez à cette collecte utile et solidaire ! Toutes les informations pratiques sur lvl.fr ou au 02.51.70.92.22.

Pour toute information ou tout don Fédération des Maladies Orphelines Association reconnue d’utilité publique 6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris http://www.fmo.fr/