Nouvelle consultation à La Pitié Salpétrière, jeudi...
Il y a six mois, en octobre, mon professeur Olivier Benveniste, du service du Pr Herson, m'a laissée entendre que je pouvais espérer une guérison. Vous imaginez ma joie et mon incrédulité à la fois ? Une maladie incurable enfin mise au placard... Quel bonheur ! Alors avait-il raison ?
Jeudi, je revois mon professeur à Paris. Je vais donc faire (à mes frais car cela fait longtemps que je ne demande plus à la SS les remboursements d'aller-retour) 9 heures de route dans la journée, juste pour quelques minutes de consultation. La dernière fois, il est vrai que j'étais dans une meilleure forme (apparente). Cela s'est soldé par une diminution fort appréciable de mon traitement. Quel soulagement ! Plus d'immunossuppresseurs, plus de Plaquénil, moins de corticoïdes...
Mais alors, aujourd'hui ? Un souci me mine depuis quelques semaines. Les douleurs aux ceintures sont revenues en force. Concrètement cela se manifeste par une gêne importante pour lever les jambes, ne serait-ce que pour me chausser ou monter les marches trop hautes. Lorsque vous me voyez soulever ma jambe avec les mains pour la croiser sur l'autre... cela vous renseigne sur mon état. Et les bras ? C'est simple : je sais plus que tout autre que j'ai des épaules en béton !!!! C'est lourd. Alors ? Le professeur se serait-il trop avancé en octobre, ou bien a t-il été trompé par mes propos hyper positifs ?
Je suis moins confiante que la dernière fois, même si mes CPK sont normales au dernier bilan sanguin. Chaque fois que les douleurs sont revenues, le traitement a été ajusté. J'appréhende de voir celui-ci augmenté à nouveau.
Suite du feuilleton à mon retour de Paris, jeudi soir ou vendredi matin selon....
Merci mes ami(e)s pour tous vos messages de soutien et de réconfort, vos mails et vos appels téléphoniques.
Je suis donc revenue de Paris hier soir.
Plus de 12 heures de déplacement pour une demi-heure de consultation. Le Professeur a paru sincèrement désolé de ma réponse : "je vais moins bien que la dernière fois". Alors après m'avoir auscultée et questionnée, sa décision, conforme à ma volonté de ne pas me surcharger de "produits chimiques" : "On va se donner un peu de temps. Si dans trois mois vous ne voyez pas d'amélioration, nous allons envisager de reprendre le Plaquenil et les immunosuppresseurs. Il semble que cela vous avait bien réussi. N'hésitez pas à reprendre rendez-vous avant la date si vous souffrez trop. En attendant soulagez vos douleurs avec du paracétamol".
Voilà, les amis. J'en suis là. Je vais donc patienter encore un peu avant de vous annoncer la nouvelle tant espérée de ma guérison. Mais j'y arriverai puisque je l'ai décidé !
Vive le printemps, vie la vie... je suis debout, je marche. Je ne me plains pas. J'ai encore croisé dans les couloirs de l'hôpital des personnes bien moins heureuses que moi. Alors tant pis pour les douleurs. Il y a pire...
Prenez soin de vous les ami(e)s.
La journée internationale des maladies rares
C'est la journée pour en parler !
LES MALADIES RARES ! C'est quoi ?
Les maladies rares
En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. Certaines maladies rares ne concernent qu’une poignée de patients dans l’UE, tandis que d’autres touchent 245 000 personnes.
On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares. Dans l’ensemble, les maladies rares affecteraient 30 millions de citoyens européens. 80 % de ces maladies sont d’origine génétique. Elles sont souvent chroniques et mettent en jeu le pronostic vital.
Mon défi à moi... m'en sortir ! Guérir de ma polydermatomyosite. J'y arriverai car je l'ai décidé... Je rêve peut-être, mais c'est un rêve qui me permet d'avancer et de réaliser encore plus de projets.
Un clic sur la couverture pour en savoir plus.
Heureuse année 2012 !
A tous mes chers et fidèles visiteurs depuis 2005, merci pour tout votre formidable soutien dans les moments difficiles. Aujourd'hui, alors que l'horizon semble s'éclaircir (pourvu que cela ne soit pas qu'une impression due à la formidable volonté de changer le cours des choses), je vous souhaite tout le meilleur que 2012 pourrait vous apporter, d'abord la santé, et la joie, l'amour, l'amitié, l'espérance et le bonheur et bien d'autres choses encore !
Gardons toujours le vent dans les voiles ! Prenez soin de vous !
Meilleurs voeux 2012 ! Soyez heureux !
Zona et soucis
Zona : quand les soucis se cachent
Généralement très douloureux, (en effet, je le constate depuis vendredi 4 novembre) le zona est une dermatose aiguë d'origine virale. Occasion de voir comment un petit agent infectieux de quatre lettres, bénin en apparence, peut faire de notre peau un véritable enfer.
La plupart d’entre nous portent le virus du zona. Son origine : la varicelle ! Eh oui, la primo-infection, ce premier contact, a lieu pendant la petite enfance : les virus de la varicelle et du zona ne font qu’un.
Docteur Jekyll pendant l’enfance, Mister Hyde chez l’adulte
Lors de la varicelle, le virus pénètre et se multiplie dans les voies aériennes supérieures, passe dans le sang, puis atteint la peau, sa principale cible. Là, il induit une éruption vésiculaire caractéristique ayant la forme de petites gouttelettes. Une fois l’éruption disparue, le virus s’installe dans les ganglions nerveux sensitifs (racines rachidiennes postérieures, crâniennes, dorsales) où il demeurera définitivement.
Sa réactivation dépend de facteurs particuliers dont le principal est l’âge et une diminution des défenses immunitaires qui survient lorsque l’organisme est atteint d’un cancer, d’une infection ou encore d’une maladie neurologique. Le zona peut aussi survenir après un traitement de radiothérapie ou de chimiothérapie. (Dans mon cas c'est la prise d'immunosuppresseurs).
Quelle que soit son origine, il prend toujours la même forme : une éruption localisée (contrairement à la varicelle qui, elle, est générale), faite de vésicules disposées sur une peau rougie. Ces lésions se situent toujours sur le trajet d’un nerf sensitif. Le plus souvent on les trouve sur le thorax ou le long d’une ou de plusieurs côtes. (En ce qui me concerne, il s'agit d"un zona sacré S2 - qui part du sacrum et descend vers le pied sur toute la jambe gauche). Outre ses désagréments cutanés, le zona provoque des douleurs névralgiques intenses qui peuvent, soit précéder, soit accompagner l'éruption, et hélas, parfois persister longtemps après la guérison. Ces douleurs prennent la forme de démangeaisons intenses, de sensations de brûlure. Ainsi, le zona est-il aisément identifiable ! Heureusement, il survient rarement plus d'une fois chez le même individu.
Evolution : plus de mal que de peur…
A l’exception des zonas qui surviennent chez les sujets très âgés, ceux qui touchent le nerf oculaire (zona ophtalmique) ou ceux qui se généralisent chez une personne dont l’immunodépression est majeure (cancer, SIDA), l'évolution d’un zona est en général bénigne. La guérison est généralement obtenue en deux à six semaines. Seule la patience et un bon traitement viendront à bout de cette dermatose invalidante.
Comme le zona peut atteindre toutes les parties du corps (bras, torse, dos, visage) (jambes), la gravité dépend de la localisation du trajet nerveux qu’il a décidé de suivre. Lorsqu’il touche l’oeil, il peut provoquer une atteinte de la cornée dont les conséquences sont, outre la douleur oculaire, la cécité. Parfois, les douleurs persistent très longtemps (algies post-zostériennes). De même, l’importance du déficit immunitaire dans l’apparition d’un zona, de quelque importance qu’il soit, fait dire à certains médecins qu’un test HIV est nécessaire, surtout s’il survient chez un individu jeune sans raisons apparentes.
Un arsenal thérapeutique suffisant
Si vous êtes la victime de ce virus, le premier volet du traitement que votre médecin proposera consiste en une désinfection cutanée à l’aide d’un désinfectant type chlorexidine. Ensuite, selon les circonstances, son ordonnance peut prévoir un traitement antiviral, d’autant plus efficace qu'il sera prescrit dès l’apparition des signes et à fortes doses.
Enfin, votre médecin pourra vous proposer des médicaments supprimant la douleur.
Il ne sert à rien de jouer les fortes têtes. Vous devrez suivre ses instructions à la lettre pour éviter les complications, qu’elles soit infectieuses ou douloureuses.
Lors de l’application locale de produit, éviter de frotter la peau. Séchez-la sans friction. En dehors des périodes de pansements, portez des vêtements légers, non serrés et absorbants (coton). Remisez les vêtements en laine, en nylon ou en fibre synthétique, tant que la peau n’a pas repris son aspect normal.
De plus, n’appliquez aucun onguent personnel sans demander à votre médecin. Les macérations sont parfois catastrophiques. Si la douleur persiste ou s’intensifie, n’hésitez pas à consulter de nouveau. Il doit trouver l’antalgique qui vous convient car souffrir n’a pas de sens.
Dernier conseil : si certaines personnes dans votre entourage ont une immunodéficience connue, interdisez-leur les visites le temps que tout rentre dans l’ordre. Le virus n’est certes pas très contagieux, mais il pourrait devenir très dangereux chez ces personnes à risque.
Dr Jean de Présilly
Certainement liée à mes traitements qui se prolongent depuis des années (traitements destinés à stabiliser ma maladie neuro-musculaire) cette nouvelle pathologie douloureuse qui vient essayer d'ébranler mon inexorable volonté de résister, ne va pas anéantir 7 années de combat. Cela je vous le garantis ! Après quelques jours d'abattement, je réagis en allant rire au théâtre du Ranelagh, devant la scène où René de Obaldia va nos enchanter de ses impromptus et autres extraits de pièces.
Fin de l'embellie ?
J'ai passé un mois en croyant que j'allais enfin gagner mon pari.
Un symptôme disparait, un autre le remplace.
Je ne sais plus que penser. Tout ce que je sais, c'est que la douleur est la même et que je me demande quand tout cela finira...
Le vent ne souffle plus dans mes voiles. Je suis en perte de vitesse. Il reste encore les rames...
Guérison programmée ou rêvée ?
Vous vous rappelez mon dernier billet concernant mon défi ? Guérir...
Eh bien, de retour de ma enième consultation à la Pitié Salpétrière, du côté du centre de référence des maladies musculaires, je peux vous dire que ma patience, ma constance, ma confiance... porteront sans doute leurs fruits dans... six mois ????
Je sais, je sais ! Je recule sans arrêt la date de ma guérison voulue, espérée, rêvée. Mais le professeur a jugé bon de continuer encore la prise de corticoïdes encore pendant six mois, histoire de prendre toutes les précautions pour éviter la rechute.
Mais sachez que pour le moment, tant que les douleurs sauront rester silencieuses, discrètes, je peux me passer des immuno-suppresseurs et du Plaquenil. Alors c'est quand même une bonne nouvelle que je partage avec vous : ma dermatomyosite serait en voie de s'éteindre tout doucement !
Dans six mois, (le 12 avril 2012) si je peux tenir sans ces deux traitements, le professeur décidera de diminuer encore les corticoïdes, d'un milligramme par mois. Donc, tenez-vous bien les copains : si je tiens ce programme, cela veut dire que dans moins d'un an (fin septembre 2012) ......... CHAMPAGNE !!!!!!! On y croit ???? Vous y croyez comme moi ? On se donne rendez-vous fin septembre pour le boire ensemble ? Après 8 ans de combat, si je gagne, je veux faire une vraie fête du tonnerre avec tous mes amis !! (La pensée positive fait partie de mon traitement, vous savez cela, vous qui me suivez depuis 2005).
En tout cas cette bonne nouvelle me donne un élan vital que je n'aurais pas soupçonné à l'entrée de l'automne. Mais il faut dire que l'été indien qui perdure en ce 16 octobre y est sans doute pour quelque chose. Franchement je ne reconnais plus le Morbihan qui m'avait séduite pour sa verdure. Il n'a pas fait une vraie pluie depuis belle lurette !
Mon Docteur House à moi, (celui de Paris) sera le premier à boire une coupe ! Il le vaut bien !
Le K-taping et mes douleurs....
Le K-Taping ? Vous connaissez ?
Ma kiné m'a scotché deux bandes roses sur l'epaule et les cervicales.
J'ai mieux dormi. La douleur musculaire bien atténuée, même si je dois attendre encore quelques jours pour un meilleur résultat. Pour rire, je lui ai suggéré qu'elle me recouvre entièrement telle une momie de ces bandes soignantes.
Sur Google vous trouverez plusieurs liens qui vous présenteront cette méthode holistique et sans chimie qui soulage les douleurs.
Je vous laisse découvrir si vous ne connaissez pas déjà. Et si cela peut vous servir à vous soulager aussi.
Ci-dessous juste un extrait de sa présentation sur le site :
Le K-Taping peut optimiser pratiquement toutes les techniques de kinésithérapie. De plus, il offre des méthodes de thérapie nouvelles.
Les douleurs de dos, contractions musculaires, problèmes articulaires, migraine et acouphènes peuvent être soignés par le K-Taping tout autant que la dysménorrhée ou des problèmes de miction. Dans la thérapie du drainage lymphatique, le K-Taping offre des méthodes de suivi de traitement comme par exemple après une ablation mammaire. En ce qui concerne le sport de haut niveau le K-Taping s´est affirmé non seulement dans le secteur thérapeutique mais aussi dans les domaines de la prévention, de l´entrainement et de la préparation. Le plus grand avantage par rapport aux thérapies conventionnelles est que le K-Taping permet au patient de garder sa totale mobilité.
Le reste à voir directement sur les liens nombreux trouvés sur le net.
Deuxième pose de K-Tape. cette fois-ci la couleur a changé.
La première fois les bandes étaient roses. Aujourd'hui elles sont noires, posées en fleur...
Théorie de la chromothérapie en plus...
Un autre lien :
Ce qu'il m'a dit...
Ce qu'il m'a dit, finalement, me laisse un sentiment mitigé. Mon Mr House à moi s'est prononcé.
En résumé... pour la première fois j'entends de sa bouche que ma maladie peut guérir ! Jusqu'à présent j'ai toujours entendu dire qu'elle était incurable. Alors vous devinez ma surprise, mon émoi, mon espoir décuplé ! Mon incompréhension, aussi ! Pourquoi ce revirement ? La recherche aurait-elle avancé ? Il n'a pas eu le temps de me le dire...
Après cette bonne nouvelle, une moins réjouissante : on ne stoppe pas le traitement. On le poursuit encore 6 mois. Grosse déception. Alors il me faudra encore patienter... mais avec plus de confiance et d'espoir ! Après tout c'est grâce à lui (ce traitement à base de cortansyl, d'immunosuppresseurs et de Plaquenil) que je peux entrevoir la guérison. A lui, et à ma volonté féroce de m'en sortir !
Voilà... c'est tout ! 6 mois encore... cela passera vite ! Si je ne rechute pas pendant ces 6 mois.. j'ai le droit de rêver à un retour à la normale.
Par contre mes lésions resteront irréversibles. Ce qui a fondu, ne reviendra jamais... Tant pis. Moindre mal.
Alors je lance un appel à tous ceux et toutes celles qui souffrent de la même pathologie que moi, la poly-dermatomyosite, elle n'est plus incurable..... accrochez-vous et croyez en votre force intérieure : tout peut arriver si on y met du sien : volonté, courage, confiance, foi et opiniatreté, et patience lorsque les traitements chimiques vous font peur.
En résumé.... Le vent dans les voiles... toujours ! Je vais gagner mon pari, l'objet de mon défi... peut-être dans 6 mois ! alors ce sera.... champagne !!!!!
Liza Lo Bartolo Bardin
Liza Lo Bartolo Bardin, romancière
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Et cette fois-ci, que me dira t-il ?
Mon nouveau rendez-vous approche.
J'ai été sage et ai pris scrupuleusement toutes les pilules prescrites.
Bientôt 6 ans que cela dure et je résiste avec toute la conviction qui me pousse en avant : je guérirai !
Je fais tout pour que les traitements ne soient plus nécessaires. Enfin, disons que c'est mon objectif.
Et mon défi.
Celui que je me suis lancé il y a sept ans : guérir d'une maladie incurable. Ah ah je vous vois sourire, dubitatifs, et hausser les épaules "mais pour qui se prend-elle ?" Vous ne savez pas de quoi je suis capable : avec mon petit mètre 54, et mes 48 kilos ! Vous verrez ce que vous verrez ! La force et la foi qui m'habitent sauront moucher les cartésiens et autres pessimistes...
Alors comme je désire plus que tout au monde entendre de la bouche de mon Dr House personnel : "Vous n'avez plus besoin de tous ces traitements", je tremble en attendant le rendez-vous de jeudi prochain.
Encore deux consultations à Paris, toutes deux à l'hôpital de la Pitié Salpétrière. D'abord avec le professeur Olivier Benveniste, grâce à qui j'ai pu bénéficier depuis 2008 du meilleur traitement : celui qui a réussi à stabiliser ma dermatomyosite, et qui m'a redonné une vie presque normale. A part quelques douleurs persistantes et une fatigue trop pesante, je pourrais presque dire que je suis guérie ! J'y arriverai parce que je le veux, n'en déplaise à ceux qui n'y croient pas !
Je n'ai pas récupéré la musculation d'avant la maladie, mais je peux dire que je n'ai jamais été aussi bien depuis .... 7 ans ! Alors comme je voudrais entendre le professeur dire : "Eh bien, vous alors ! On dirait que vous avez gagné votre pari ! Je ne l'aurais jamais cru possible ! .... Non, vous ne rêvez pas, tous les résultats et contrôles concordent : plus aucun signe de votre dermatomyosite, vous pouvez jeter tous vos traitements aux orties"...
Je donnerais cher pour entendre ces mots... Alors... encore un peu de suspens...
Liza Lo Bartolo Bardin
Publié par Editions Flammes d'âme
310 pages - 15 €
A commander à
info@editionsflammesdame.com
Liza Lo Bartolo Bardin, romancière
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Le docteur a dit....
Me voici revenue de Paris. Un périple plus long que prévu à cause des retours de vacances. Partis ce matin à 9 h revenus à 21 h ! 12 h pour une demie heure de consultation. Oui d'accord, mais au centre de référence des maladies musculaires de la Pitié Salpétrière. Le seul qui ait réussi à me trouver un traitement efficace.
Tout d'abord merci à tous pour vos messages, appels, sms... J'appréhendais vraiment cette énième consultation. Je reviens avec plusieurs ordonnances. Contrôle de ceci, contrôle de cela, mais surtout l'ordonnance du traitement... qui se poursuit.
"Encore un an au moins, pour éviter toute rechute ! " Bien Docteur ! Vous savez combien je tiens à collaborer avec vous.
D'après lui, si je tiens encore jusqu'à fin 2012 sans rechute, alors on pourra peut-être envisager de parler de guérison ! Ouf ! "oui, mais je ne signerai nulle part que je garantis la guérison..." !
Bon... Bien... je ne suis pas contrariante Docteur mais une chose est sûre ! L'importance de la volonté et du moral. Je suis une vraie teigne ! Vous verrez qui gagnera !
Me voilà donc contrainte à poursuivre un traitement assez lourd mais qui semble bien me convenir puisqu'il a réussi à stabiliser la maladie. Alors poursuite des corticoïdes (Cortancyl), des immunosuppresseurs (Imurel 100) et du Plaquenil.
Prochaine consultation 24 février 2011.
Alors maintenant encore une journée de repos et direction la forêt des Livres à Chanceaux Près Loches où je vous attendrai Dimanche 29 août confortablement installée sur mon relax bleu, celui qui me suit partout depuis des années ! Parce que finalement ce qui me convient le mieux c'est encore le plaisir de vous rencontrer et vous présenter mes livres !
Bises à tous !
